Le diagnostic oncologique concerne bien plus que la santé physique. Il modifie le sentiment de sécurité, les relations, la représentation de son propre corps et de l’avenir. Sur le vécu psychique du cancer, la féminité, la place des proches et la nécessité que le soin psychologique fasse partie du traitement, nous nous entretenons avec Dr Margarita Tareyn.
Dr Margarita Tareyn est docteure en psychologie clinique dans le domaine de la psychosomatique analytique des maladies oncologiques, psychologue clinicienne et psychothérapeute. Elle s’est formée en psychothérapie, psychanalyse et psychosomatique analytique en Bulgarie et à Paris. Elle possède une longue expérience clinique et pédagogique dans le domaine de la psycho-oncologie, de la psychosomatique et de la psychothérapie auprès de personnes atteintes de maladies graves. Elle est fondatrice et membre honoraire de l’Association bulgare de psycho-oncologie et fait partie de l’équipe de l’Institut de psychologie médicale, de psycho-oncologie et de psychosomatique.
Dr Tareyn, que vit une personne lorsqu’elle apprend le diagnostic « cancer » ?
Malgré les progrès de la médecine, les maladies oncologiques continuent d’être associées au désespoir. Le moment de l’annonce du diagnostic peut être un choc. En quelques minutes s’installe un sentiment de dévastation totale, comme si toute la vie basculait – le sentiment de sécurité, la confiance en soi et en la vie, les projets et les attentes pour l’avenir.
Cela déclenche une tempête d’émotions douloureuses – peur, incertitude, colère, désespoir, sentiment d’injustice. De nombreuses questions surgissent sans réponse claire, les proches sont eux aussi effrayés, et le quotidien habituel, les projets et les rêves peuvent soudain sembler impossibles.
C’est un moment où il est extrêmement difficile de préserver le sentiment de réalité. Des suppositions catastrophiques apparaissent, d’anciennes peurs, des préjugés, des messages inadéquats de l’entourage et des conseils déroutants s’en mêlent.
La souffrance n’est pas seulement psychique. Elle peut avoir des dimensions physiques, sociales et spirituelles. Les vécus diffèrent selon chaque personne, mais la confrontation à la maladie apporte un thème commun – la menace de la perte, réelle ou supposée.
Parfois apparaît aussi le déni – l’espoir qu’une erreur a été commise, que les résultats ont été mélangés, ou qu’un autre avis annulera le diagnostic. Ce sont des réactions compréhensibles. Habituellement, la tension commence progressivement à diminuer lorsque ce qui va suivre devient clair, qu’un lien se construit avec l’équipe soignante et que le traitement commence.
Il faut du temps pour que le patient et sa famille acceptent le changement et réorganisent leur vie en fonction de celui-ci. Ce n’est pas un processus linéaire. Il y a des moments meilleurs et des moments plus difficiles – des doutes, du découragement, de la fatigue, des larmes.
Les larmes ne sont pas un mauvais signe. Elles peuvent faire partie de la façon normale dont le psychisme fait face à ce que la personne traverse. Elles viennent de notre désir de vivre.
Que devient le sentiment de féminité chez la femme atteinte d’une maladie oncologique ?
Le diagnostic peut poser à la femme des questions très profondes sur la féminité. La féminité, tout comme la masculinité, ne peut être réduite uniquement à des caractéristiques physiques et sexuelles. C’est aussi une position psychique qui se construit tout au long du processus de développement.
En cas de maladie oncologique, le corps peut changer de manière significative. La femme a parfois l’impression de ne plus se reconnaître. Le défi est alors de parvenir, malgré les changements physiques, à préserver le sentiment de soi en tant que femme et la possibilité d’une relation émotionnelle et sexuelle pleinement épanouie.
Pour certaines femmes, c’est précisément cette période difficile qui devient une occasion de vivre l’expérience d’elles-mêmes et de leur relation avec leur partenaire d’une manière plus profonde et authentique – de découvrir la confiance, de recevoir du soutien et de trouver des réponses à des questions qui existaient bien avant la maladie.
Comme le dit une patiente : « Le cancer m’a aidée à découvrir tant de façons d’être une femme. »
Comment cela peut-il être atteint ?
En osant penser au-delà des apparences et en ne nous limitant pas nous-mêmes par des clichés imaginaires. Lorsque nous ne projetons pas nos peurs sur l’autre, mais que nous pouvons être honnêtes et sensibles tant envers nous-mêmes qu’envers lui.
La survenue de la maladie rend parfois impossible l’évitement prolongé des questions importantes. Elle exige un changement, une remise en question et un engagement sur le chemin du traitement, non seulement sur le plan corporel, mais aussi sur le plan psychique et existentiel.
D’anciens problèmes peuvent alors resurgir, qui jusque-là avaient été mis de côté dans le quotidien et dans le sentiment qu’il y avait devant nous un temps infini. C’est douloureux – cela apporte de la peur, de la tristesse et des regrets. Mais cela nous ramène parfois aussi à des valeurs et des priorités que nous avions laissées de côté.
Des questions surgissent, qui exigent qu’on leur accorde de l’attention. Et avec elles apparaissent parfois aussi de nouvelles possibilités.
Quelle est la place de l’aide psychologique dans le traitement oncologique ?
L’aide psychologique doit être une partie intégrante du traitement médical.
Une bonne qualité de vie, même en cas de maladie avancée, ne signifie pas uniquement un bon contrôle médical de la maladie. Elle inclut l’état émotionnel de la personne, ses relations, la possibilité de préserver des rôles importants et de continuer à poursuivre ses aspirations malgré la maladie.
En médecine, il existe encore une tendance à laisser le psychisme au second plan – tant de la part des spécialistes que, parfois, des patients eux-mêmes. La maladie physique est si présente que les sentiments et les émotions peuvent sembler secondaires. Mais ils ne sont pas sans importance pour la manière dont la personne traverse le traitement et sa vie pendant celui-ci.
C’est pourquoi la recherche d’une aide psychologique ne doit pas être perçue comme une capitulation face à la maladie ou comme un signe de faiblesse. C’est une forme de soin adéquat envers soi-même et l’expression d’une haute culture de la santé.
Et quelle est la place de la famille ?
La maladie oncologique n’arrive pas seulement à la personne concernée. Elle entre dans la vie de toute la famille. Les proches ressentent eux aussi la peur, l’incertitude et l’impuissance, et parfois, dans leur désir d’aider, ils peuvent involontairement accroître la tension.
Le patient n’a pas nécessairement besoin d’encouragements constants ou qu’on insiste pour qu’il soit « fort » et « positif ». Parfois, il a simplement besoin de pouvoir dire qu’il a peur, qu’il est fatigué ou qu’il ne sait pas ce qui l’attend – et que quelqu’un reste auprès de lui, sans essayer immédiatement de corriger son vécu.
Le soutien des proches est extrêmement important, mais eux-mêmes peuvent avoir besoin d’une aide psychologique. Prendre soin du patient inclut aussi de prendre soin des relations et des personnes qui l’entourent.
Comment la société se positionne-t-elle face aux maladies oncologiques ?
Le contexte social a une importance considérable dans la manière dont une personne traverse la maladie. Les préjugés, les peurs, les représentations erronées sur le traitement, l’alimentation ou le pronostic peuvent alourdir davantage le fardeau du patient.
Aujourd’hui, l’énorme quantité d’informations sur Internet peut elle aussi constituer une source puissante d’anxiété. Une personne qui vient de recevoir un diagnostic tombe facilement sur des récits contradictoires, des statistiques, des conseils et des affirmations catégoriques qui n’ont pas nécessairement de rapport avec sa maladie particulière.
En même temps, notre société nous soumet à une pression constante pour être en forme, résistants, productifs, pour nous rétablir rapidement et continuer d’avancer. Mais le vécu d’une maladie grave a son propre rythme.
En tant que professionnels et en tant que proches, nous devons avoir suffisamment de patience pour donner au patient la possibilité de traverser ce qui se passe à son propre rythme et de la manière qui lui est possible.
En tant que société, nous devons pouvoir ouvrir un peu plus d’espace pour la souffrance.