Pour les proches et les personnes aidantes

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Soutien psychologique et psychosocial pour les personnes qui prennent soin d’un proche gravement ou chroniquement malade et qui restent souvent en dehors du champ de la prise en charge professionnelle.

Pour les personnes qui prennent soin d’un proche malade

Prendre soin d’une personne atteinte d’une maladie grave, chronique ou avancée signifie souvent que la vie s’organise progressivement autour de ses besoins – consultations médicales, traitement, médicaments, alimentation, déplacements, démarches administratives, soins à domicile et disponibilité constante pour réagir en cas de changement.

Les proches restent souvent en dehors du champ de la prise en charge. On attend d’eux qu’ils soient informés, calmes, organisés et disponibles émotionnellement, quel que soit leur propre degré de peur, d’épuisement ou d’incertitude.

La prise en charge prolongée peut entraîner un épuisement physique et psychologique, un sentiment de culpabilité, de l’irritabilité, des troubles du sommeil, de l’anxiété, un isolement social et une perte progressive d’espace pour sa propre vie.

Le travail psychologique et psychosocial avec les proches n’est pas secondaire par rapport à la prise en charge de la personne malade. Le soutien apporté à la personne aidante est important tant pour sa propre santé que pour la pérennité de la prise en charge au sein de la famille.

En quoi pouvons-nous vous aider ?

Soutien psychologique aux proches d’une personne atteinte d’une maladie grave

De quoi s’agit-il ?

La maladie grave ne touche pas seulement le patient. Elle transforme les relations, le quotidien et le sentiment d’avenir de toute la famille.

Le proche peut être à la fois partenaire, parent, enfant, organisateur des soins médicaux, interlocuteur des institutions et la personne qui doit rester « forte » devant le patient. Progressivement, ses propres peurs et besoins peuvent ne plus trouver de place.

Les proches éprouvent souvent des sentiments contradictoires – amour et irritation, espoir et peur, désir d’aider et désir de fuir, ne serait-ce que pour un instant, la situation. Ces vécus ne signifient pas une absence d’amour. Ils peuvent être le résultat naturel d’une charge prolongée.

Le travail psychologique crée un espace dans lequel le proche peut être considéré comme une personne à part entière, avec son propre vécu, et non uniquement comme une « ressource » pour le patient.

Assuré par : Dr Margarita Tareyn

À qui s’adresse-t-il ?

Aux partenaires, parents, enfants majeurs, frères et sœurs et autres personnes significatives qui soutiennent un proche atteint d’une maladie grave ou chronique.

Quand peut-il être utile ?

  • immédiatement après l’annonce d’un diagnostic grave ;
  • pendant un traitement prolongé ;
  • en cas d’aggravation de l’état ;
  • en cas de peur de la perte ;
  • en cas d’anxiété constante ;
  • en cas de sentiment d’impuissance ;
  • en cas d’irritation suivie de culpabilité ;
  • lorsque la prise en charge commence à occuper presque toute la vie ;
  • lorsque le proche n’a personne à qui parler librement de son propre vécu.

Que comprend le travail psychologique ?

Un entretien sur la situation actuelle, la charge émotionnelle, les relations avec la personne malade, les rôles familiaux, les limites personnelles et les ressources de soutien disponibles.

Selon les besoins, le travail peut prendre la forme d’un accompagnement de courte durée ou d’une psychothérapie plus longue.

Comment se déroule la première rencontre ?

Sont abordés la maladie, dans la mesure nécessaire au travail psychologique, la nature des soins apportés, les relations avec la personne malade et les principales difficultés rencontrées par le proche.

Format et fréquence

Format

Individuel, en présentiel ou en ligne, lorsque cela est approprié.

Durée et fréquence

D’une ou plusieurs consultations à un travail psychologique ou psychothérapeutique régulier.

Qui mène les consultations ?

Des psychologues et psychothérapeutes ayant une compétence en psychologie médicale, en psycho-oncologie, dans le domaine de la maladie grave et du travail familial.

Important

Le soutien apporté au proche ne vise pas à discuter du patient dans son dos, mais concerne le vécu et les besoins de la personne qui recherche elle-même de l’aide.

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Évaluation de la charge liée aux soins

De quoi s’agit-il ?

La charge de la personne aidante ne se définit pas uniquement par le nombre d’heures qu’elle consacre aux soins. Comptent également les besoins physiques du malade, son degré de dépendance, la durée de la maladie, les relations familiales, la pression financière, la présence d’une aide et le sentiment d’une responsabilité constante.

Parfois, le proche continue à accomplir toutes les tâches, mais perd progressivement sa capacité de récupération. Peuvent apparaître des troubles du sommeil, des difficultés de concentration, de l’irritabilité, des pleurs, une fatigue physique ou le sentiment de ne pouvoir quitter le domicile, même brièvement.

L’évaluation vise à construire une image plus claire de la charge réelle et à aider à repérer les domaines dans lesquels la personne a besoin d’un soutien psychologique, social ou pratique.

Il ne s’agit pas d’un test destiné à vérifier si le proche « s’occupe suffisamment bien » de la personne malade.

Assuré par : Dr Margarita Tareyn

À qui s’adresse-t-elle ?

Aux personnes qui prennent soin de manière prolongée d’une personne gravement malade, en situation de handicap ou d’un proche présentant une dépendance importante à l’aide d’autrui.

Quand peut-elle être utile ?

  • en cas de sentiment prolongé d’épuisement ;
  • en cas d’absence de sommeil réparateur ;
  • lorsque la personne n’a pratiquement pas de temps en dehors des soins ;
  • en cas d’impact important sur le travail ;
  • en cas d’isolement social ;
  • en cas de conflits entre les membres de la famille au sujet de la répartition des soins ;
  • lorsque la prise en charge commence à mettre en danger la santé de la personne aidante elle-même ;
  • en cas de nécessité de planifier un soutien supplémentaire.

Que comprend le travail psychologique ?

Un entretien clinique sur la nature et l’intensité des soins, l’état émotionnel, le sommeil, le travail, les relations, la charge financière et sociale.

Lorsque cela est nécessaire, des outils standardisés d’évaluation de la charge, de la détresse, de l’anxiété ou des symptômes dépressifs peuvent également être utilisés.

Comment se déroule la première rencontre ?

Une image concrète du quotidien est construite – quels soins sont apportés, par qui, à quelle fréquence, et quelles ressources sont disponibles.

Format et fréquence

Format

Individuel.

Durée et fréquence

Une ou plusieurs rencontres d’évaluation, avec possibilité d’un suivi ultérieur.

Qui réalise l’évaluation ?

Un psychologue ayant une compétence en psychologie médicale, en psycho-oncologie ou dans le travail avec les personnes aidantes.

Important

Une charge élevée n’est pas la preuve que la personne ne parvient pas à faire face. Elle peut indiquer que le volume des soins dépasse les ressources dont une personne dispose réellement.

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Soutien en cas d’épuisement de la personne aidante

De quoi s’agit-il ?

L’épuisement lié à une prise en charge prolongée peut se développer progressivement et rester longtemps inaperçu.

La personne peut continuer à accomplir ce qui est nécessaire, tout en ressentant de moins en moins d’énergie, de patience et de ressource émotionnelle. Peuvent apparaître de l’irritation envers le malade, un sentiment d’enfermement, des pensées telles que « je n’en peux plus », suivies d’une forte culpabilité.

La situation est particulièrement difficile lorsque la personne aidante estime ne pas avoir le droit moral de se reposer, de se faire plaisir ou d’avoir sa propre vie tant que son proche est malade.

Le travail psychologique aide à distinguer la responsabilité réelle, le sentiment de culpabilité et l’attente que la personne soit constamment disponible.

Assuré par : Dr Margarita Tareyn

À qui s’adresse-t-il ?

Aux personnes présentant un épuisement physique et émotionnel prolongé, lié à la prise en charge d’un proche malade.

Quand peut-il être utile ?

  • en cas de sentiment de « ne plus pouvoir tenir » ;
  • en cas d’irritabilité fréquente ;
  • en cas de perte de patience ;
  • en cas de fatigue constante ;
  • en cas de troubles du sommeil ;
  • en cas de sentiment de culpabilité lorsque la personne se repose ;
  • en cas de perte d’intérêt pour ses propres activités ;
  • lorsque la vie personnelle a pratiquement disparu ;
  • en cas de sentiment de désespoir.

Que comprend le travail psychologique ?

Une évaluation de la charge et de l’état psychique, un travail sur le sentiment de culpabilité, les limites personnelles et la répartition réaliste des responsabilités.

La possibilité de mobiliser d’autres membres de la famille, des services sociaux ou une aide extérieure peut également être envisagée.

Comment se déroule la première rencontre ?

Sont abordés le quotidien actuel, la fatigue physique et émotionnelle, l’aide disponible et ce que la personne sent qu’elle ne peut plus supporter.

Format et fréquence

Format

Individuel.

Durée et fréquence

Selon le degré d’épuisement et les besoins.

Qui mène les consultations ?

Un psychologue ou psychothérapeute expérimenté dans le travail auprès des personnes confrontées à une maladie grave et des personnes aidantes.

Important

Un épuisement marqué peut s’accompagner d’un état dépressif ou anxieux. En cas d’altération importante du fonctionnement ou de pensées suicidaires, une évaluation clinique complémentaire, et si nécessaire psychiatrique, est nécessaire.

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Comment parler avec mon proche malade ?

De quoi s’agit-il ?

La maladie grave peut modifier la manière dont les personnes communiquent entre elles.

Le proche peut ne pas savoir s’il doit poser des questions sur la maladie, parler de l’avenir ou se comporter « normalement ». Le patient, de son côté, peut garder le silence pour ne pas inquiéter la famille. Ainsi, il arrive que deux personnes cherchent mutuellement à se protéger l’une l’autre et se retrouvent peu à peu seules face à leurs propres peurs.

Un autre problème survient lorsque presque chaque conversation se transforme en discussion sur le traitement – médicaments, résultats, examens, alimentation et symptômes. La personne malade peut alors progressivement avoir le sentiment de n’être perçue que comme un patient.

Une bonne communication ne signifie pas parler constamment des sentiments. Elle implique la capacité à être attentif au type de conversation dont l’autre personne a besoin à un moment donné.

Assuré par : Dr Margarita Tareyn

À qui s’adresse-t-il ?

Aux proches qui éprouvent des difficultés à communiquer avec un membre de la famille gravement malade.

Quand peut-il être utile ?

  • lorsque la personne ne sait pas quoi dire ;
  • lorsque le malade évite le sujet ;
  • en cas de forte peur de bouleverser le patient ;
  • lorsque le proche cherche constamment à rassurer, sans que le patient lui-même le souhaite ;
  • en cas de tension autour du traitement ;
  • lorsque le patient refuse certains soins ;
  • lors de discussions sur le pronostic ;
  • lorsque la communication s’est presque entièrement réduite à la maladie.

Que comprend le travail psychologique ?

L’examen des conversations concrètes, les peurs du proche, la manière d’écouter, la façon de transmettre l’information, les questions relatives à l’autonomie du patient et la possibilité d’aborder les sujets difficiles sans pression.

Comment se déroule la première rencontre ?

Le proche décrit les situations dans lesquelles la communication est la plus difficile, ainsi que la manière dont le patient réagit habituellement.

Format et fréquence

Format

Consultation individuelle ou, si les conditions s’y prêtent, rencontre en couple ou en famille.

Durée et fréquence

D’une consultation unique à un suivi ultérieur, selon la situation.

Qui mène les consultations ?

Un psychologue ou psychothérapeute ayant une compétence dans la communication médicale, la maladie grave et les relations familiales.

Important

Le psychologue ne peut pas décider à la place du patient de la quantité d’informations médicales qu’il doit recevoir. Les décisions concernant la communication médicale sont coordonnées avec l’équipe soignante et tiennent compte de l’autonomie du patient.

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Comment parler de la maladie aux enfants ?

De quoi s’agit-il ?

Lorsqu’un membre de la famille est gravement malade, les adultes essaient souvent de protéger les enfants en ne leur disant pas ce qui se passe.

Les enfants remarquent cependant généralement le changement – les absences, les conversations entre adultes, l’anxiété, les visites à l’hôpital, les changements physiques. En l’absence d’explication, ils peuvent se créer leur propre version de la situation, parfois plus effrayante que la réalité.

Certains enfants peuvent même conclure qu’ils ont d’une manière ou d’une autre causé ce qui se passe.

Le but n’est pas que l’enfant reçoive tous les détails médicaux. L’information doit être vraie, compréhensible, adaptée à l’âge et fournie progressivement.

Assuré par : Dr Margarita Tareyn

Pour qui est-ce adapté ?

Pour les parents et autres proches qui doivent parler à un enfant de la maladie d’un membre de la famille.

Quand cela peut-il être utile ?

  • après la pose du diagnostic ;
  • avant une hospitalisation prolongée ;
  • lorsque l’état physique change visiblement ;
  • en cas de progression de la maladie ;
  • lorsque l’enfant pose des questions ;
  • lors d’un changement dans le quotidien de la famille ;
  • lorsque les adultes ne sont pas d’accord sur ce qu’il faut dire ;
  • lorsque l’enfant montre de l’anxiété ou des changements de comportement.

Que comprend le travail psychologique ?

Préparation des parents à la conversation – quelle information est nécessaire, comment la formuler et comment accueillir les réactions et les questions de l’enfant.

Si nécessaire, un soutien psychologique séparé peut également être proposé à l’enfant.

Comment se déroule la première rencontre ?

Habituellement, on parle d’abord avec les adultes. On clarifie la situation médicale, ce que l’enfant sait déjà et ce qu’il a observé.

Format et fréquence

Format

Consultation parentale, suivie si nécessaire d’un travail avec l’enfant ou d’une rencontre familiale.

Durée et fréquence

D’une préparation unique jusqu’au soutien à différentes étapes de la maladie.

Qui mène les consultations ?

Des spécialistes ayant des compétences en psychologie de l’enfant, en psycho-oncologie et en travail familial.

Important

La conversation difficile se termine rarement en une seule rencontre. Avec la croissance de l’enfant ou le changement de la situation médicale, de nouvelles questions surgissent.

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Soutien en cas de maladie avancée d’un proche

De quoi s’agit-il ?

En cas de maladie avancée, la famille peut être confrontée à une incertitude croissante, à une dépendance physique, à un changement des objectifs du traitement et à des questions liées au pronostic et à la fin de vie.

Les proches doivent souvent faire face simultanément à des tâches pratiques et à la prise de conscience progressive que la personne malade pourrait ne pas se rétablir.

Cet état peut créer une forme particulière de tension – la perte ne s’est pas encore produite, mais la possibilité de celle-ci est déjà présente dans le quotidien.

Des conflits peuvent survenir autour des décisions médicales, des représentations différentes de la quantité d’information que le patient doit recevoir, ou des divergences entre les membres de la famille concernant les soins.

Le soutien psychologique n’impose pas aux proches d’« accepter » la mort. Il crée un espace pour la réalité, les peurs, les relations et les décisions que la famille doit traverser.

Assuré par : Dr Margarita Tareyn

Pour qui est-ce adapté ?

Pour les proches de personnes atteintes d’une maladie avancée, progressive ou mettant en jeu le pronostic vital.

Quand cela peut-il être utile ?

  • en cas de progression de la maladie ;
  • lorsque le traitement a déjà des objectifs différents ;
  • en cas d’aggravation de l’état fonctionnel ;
  • en cas de besoin accru de soins à domicile ;
  • en cas de peur intense de la mort du proche ;
  • en cas de conflits familiaux ;
  • lors de conversations difficiles sur l’avenir ;
  • en cas de sentiment d’impuissance totale.

Que comprend le travail psychologique ?

Soutien psychologique, travail sur l’anxiété et le deuil anticipé, les relations avec le patient, la communication familiale et les propres limites de l’aidant.

Si nécessaire, une orientation psychosociale vers des formes appropriées de soutien et de soin peut être incluse.

Comment se déroule la première rencontre ?

On discute de la situation médicale dans la mesure nécessaire, des soins actuels, des relations et des questions les plus difficiles concernant le proche.

Format et fréquence

Format

Individuel, en couple ou familial selon le cas.

Durée et fréquence

Adaptées à la dynamique de la maladie et aux besoins.

Qui mène les consultations ?

Un spécialiste ayant de l’expérience en psycho-oncologie, en maladie grave, en soins palliatifs et en travail familial.

Important

Le psychologue ne détermine pas de pronostic médical et ne prend pas de décisions concernant le traitement. Ces questions appartiennent au patient et à l’équipe médicale.

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Préparation à une perte possible

De quoi s’agit-il ?

Lorsqu’une personne s’occupe d’un proche atteint d’une maladie mettant en jeu le pronostic vital, la pensée de la mort possible peut être présente longtemps avant la perte elle-même.

Cette expérience est parfois appelée deuil anticipé ou deuil préparatoire. Elle peut inclure de la tristesse, de la peur, de la colère, un sentiment d’irréalité, le désir de profiter au maximum du temps restant et, simultanément, un fort désir de fuir la situation.

Certains proches se sentent coupables même de laisser entrer cette pensée de la mort, comme s’ils renonçaient ainsi à l’espoir. D’autres tentent de vivre la perte par avance afin d’être « préparés ».

Une préparation psychologique complète à la mort d’une personne significative n’est pas possible. Mais un espace peut être créé pour parler des peurs, des choses non dites, des relations et des questions pratiques que la famille doit affronter.

Assuré par : Dr Margarita Tareyn

Pour qui est-ce adapté ?

Pour les proches de personnes atteintes d’une maladie mettant en jeu le pronostic vital ou avancée.

Quand cela peut-il être utile ?

  • en cas de pronostic limité ;
  • en cas d’aggravations répétées ;
  • lorsque la pensée de la perte devient constante ;
  • en cas de peur intense de l’avenir ;
  • lorsqu’il y a des sujets non dits dans les relations ;
  • en cas de culpabilité liée aux pensées sur la mort ;
  • lorsque le proche ne sait pas comment être auprès du patient pendant cette période.

Que comprend le travail psychologique ?

Travail sur la peur, le deuil anticipé, le sentiment de culpabilité, les relations et la possibilité que les conversations importantes soient menées, si et quand les personnes y sont prêtes.

Comment se déroule la première rencontre ?

Le proche détermine lui-même dans quelle mesure il est prêt à parler de la perte possible. Il n’est pas exigé que le sujet de la mort soit abordé si la personne ne le souhaite pas.

Format et fréquence

Format

Individuel, en couple ou familial.

Durée et fréquence

Selon les besoins et la dynamique de la situation.

Qui mène les consultations ?

Un psychologue ou psychothérapeute ayant de l’expérience dans la maladie grave, les soins palliatifs, la perte et le deuil.

Important

La préparation à une perte possible ne signifie pas un renoncement à l’espoir ou au traitement médical. L’information réaliste et l’espoir peuvent coexister.

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Soutien en cas de deuil

De quoi s’agit-il ?

Après la mort d’un proche, la vie ne reprend pas automatiquement son rythme antérieur.

Surtout lorsque la perte est précédée d’une maladie prolongée et de soins, le deuil peut inclure non seulement de la tristesse, mais aussi un épuisement intense, un sentiment de vide, de la colère, de la culpabilité, du soulagement ou un sentiment de perte de son propre rôle.

Une personne peut avoir organisé sa vie pendant des années autour des soins et, après la mort, se retrouver face à la question de ce à quoi ressemble le quotidien sans cette responsabilité.

Les sentiments contradictoires ne sont pas la preuve d’un manque d’amour. Le soulagement, par exemple, peut être lié à la fin de la souffrance du malade ou à la fin d’un épuisement physique prolongé.

Le soutien psychologique ne vise pas à ce que la personne « oublie » ou termine rapidement le deuil, mais à trouver un moyen d’intégrer progressivement la perte dans la vie qui continue.

Assuré par : Dr Margarita Tareyn

Pour qui est-ce adapté ?

Pour les personnes après la mort d’un partenaire, d’un parent, d’un enfant, d’un frère, d’une sœur ou d’une autre personne significative.

Quand cela peut-il être utile ?

  • immédiatement après la perte ;
  • lorsque la personne n’a pas d’espace pour parler du défunt ;
  • en cas de culpabilité intense ;
  • en cas de colère ;
  • en cas de sentiment de vide ;
  • lorsque, après une longue période de soins, la personne ne sait pas comment organiser sa vie ;
  • en cas d’isolement social ;
  • en cas de difficulté à reprendre les rôles quotidiens ;
  • lorsque le deuil continue de provoquer une perturbation grave et durable du fonctionnement.

Que comprend le travail psychologique ?

Conversation sur la perte, les relations avec le défunt, la période de la maladie, les derniers soins, le sentiment de culpabilité, les relations familiales et les changements dans la vie après la mort.

Comment se déroule la première rencontre ?

La personne détermine comment et dans quelle mesure elle souhaite raconter la perte. Il n’y a pas d’exigence de passer par des « étapes du deuil » prédéfinies.

Format et fréquence

Format

Individuel, familial ou en groupe pour les personnes ayant vécu une perte.

Durée et fréquence

Selon le processus individuel. Aucun délai prédéterminé n’est fixé pour la fin du deuil.

Qui mène les consultations ?

Un psychologue ou psychothérapeute ayant des compétences dans le travail sur la perte et le deuil.

Important

Le deuil est une réaction naturelle et ne constitue pas en soi un trouble psychique. En cas de perturbation grave et prolongée du fonctionnement, de pensées suicidaires ou d’autres symptômes significatifs, une évaluation clinique supplémentaire est nécessaire.

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Consultation psychosociale et orientation dans le système

De quoi s’agit-il ?

Le soin d’un proche gravement malade implique souvent non seulement des questions émotionnelles, mais aussi de nombreuses questions pratiques.

La famille peut devoir, en peu de temps, s’orienter dans des procédures liées au traitement hospitalier, aux soins à domicile, aux dispositifs médicaux, aux droits sociaux, à ТЕЛК/НЕЛК, à l’incapacité de travail temporaire, aux services sociaux, aux moyens auxiliaires, au travail et aux revenus.

L’information est répartie entre différentes institutions et les proches ne savent souvent pas à qui s’adresser ni ce qui doit être fait en premier.

Le conseil psychosocial a pour objectif d’aider à structurer la situation – quels sont les besoins principaux, quelles ressources sont disponibles et vers quelles institutions ou spécialistes compétents la famille doit être orientée.

Cela est particulièrement important lorsque la charge administrative commence à augmenter davantage la détresse psychologique.

Assuré par : Dr Margarita Tareyn

Pour qui est-ce adapté ?

Pour les patients et les proches ayant besoin d’orientation sur des questions sociales, administratives et pratiques liées à la maladie et aux soins.

Quand cela peut-il être utile ?

  • après la pose d’un diagnostic grave ;
  • en cas de perte ou de diminution de la capacité de travail ;
  • en cas de besoin d’aide d’autrui ;
  • lors du début d’une procédure devant le ТЕЛК/НЕЛК ;
  • en cas de besoin d’un service social ;
  • en cas de besoin de soins à domicile ;
  • en cas de difficultés à reprendre le travail ;
  • lorsque les membres de la famille doivent organiser des soins à long terme ;
  • lorsque la personne ne sait pas à quelle institution s’adresser.

Que comprend le travail psychosocial ?

Évaluation des besoins sociaux et pratiques, orientation dans les procédures applicables, fourniture d’informations dans le cadre de la compétence professionnelle et orientation vers les institutions, spécialistes médicaux, services sociaux ou autres ressources concernés.

Si nécessaire, la planification des soins et la coordination entre différentes formes de soutien peuvent être facilitées.

Comment se déroule la première rencontre ?

La maladie et les limitations fonctionnelles sont clarifiées dans la mesure nécessaire, ainsi que la situation familiale, le travail, le soutien disponible et les difficultés administratives ou sociales concrètes.

Ensuite, sont déterminés les besoins les plus urgents et les prochaines étapes possibles.

Format et fréquence

Format

Individuellement avec le patient ou un proche, et si nécessaire, en consultation familiale.

Durée et fréquence

Une ou plusieurs rencontres selon la complexité du cas et la nécessité d’un suivi.

Qui mène les consultations ?

Des spécialistes ayant une compétence en travail social clinique, en soutien psychosocial et en navigation des patients.

Important

L’Institut peut fournir des informations, une orientation et un soutien psychosocial, mais ne remplace pas les autorités étatiques compétentes, les commissions médicales d’expertise ou la consultation juridique. Les décisions relatives au ТЕЛК/НЕЛК, aux droits sociaux, aux indemnisations et autres procédures administratives sont prises par les institutions compétentes concernées.

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Notre approche envers les proches et les personnes qui prodiguent des soins

Prendre soin d’une autre personne n’exige pas du proche qu’il cesse d’avoir ses propres besoins.

Être fatigué ne signifie pas aimer moins. Ressentir de l’irritation n’annule pas le soin apporté. Avoir besoin d’aide ne signifie pas abandonner le malade.

Surtout en cas de maladie prolongée, la charge des soins durables peut rarement être portée indéfiniment par une seule personne. C’est pourquoi une partie du travail psychologique et psychosocial consiste à réfléchir non seulement à « Comment continuer à prendre soin ? », mais aussi à « Comment rester une personne ayant sa propre vie, tout en prenant soin ? »

Le soin apporté au malade et le soin apporté à la personne à ses côtés ne sont pas des besoins concurrents. Les deux font partie d’une bonne prise en charge complexe.