Для близьких і людей, які доглядають

Партнерам, батькам, повнолітнім дітям, братам і сестрам та іншим значущим людям, які підтримують близького з тяжким або хронічним захворюванням.

• одразу після встановлення тяжкого діагнозу;
• під час тривалого лікування;
• при погіршенні стану;
• при страху втрати;
• при постійній тривожності;
• при відчутті безсилля;
• при роздратуванні та подальшій провині;
• коли догляд починає займати майже все життя;
• коли близькій людині немає з ким вільно говорити про власне переживання.

Розмову про актуальну ситуацію, емоційне навантаження, стосунки з хворою людиною, сімейні ролі, особисті межі та наявні ресурси підтримки.

Залежно від потреб робота може бути короткостроковим консультуванням або тривалішою психотерапією.

Обговорюються захворювання в обсязі, потрібному для психологічної роботи, характер догляду, стосунки з хворим і основні труднощі близької людини.

Формат

Індивідуально, очно або онлайн, коли це доречно.

Тривалість і частота

Від однієї чи кількох консультацій до регулярної психологічної або психотерапевтичної роботи.

Психологи та психотерапевти з компетентністю в медичній психології, психоонкології, тяжкому захворюванні та сімейній роботі.

Підтримка близької людини не спрямована на обговорення пацієнта поза його спиною, а на переживання й потреби самої людини, яка звертається по допомогу.

Людям, які тривало доглядають тяжкохворого, людину з інвалідністю або близького зі значною залежністю від сторонньої допомоги.

• при тривалому відчутті виснаження;
• при браку сну й відновлення;
• коли в людини практично немає часу поза доглядом;
• при серйозному впливі на роботу;
• при соціальній ізоляції;
• при конфліктах між членами сім’ї щодо розподілу догляду;
• коли догляд починає загрожувати здоров’ю самого доглядальника;
• за потреби планувати додаткову підтримку.

Клінічну розмову про характер та інтенсивність догляду, емоційний стан, сон, роботу, стосунки, фінансове й соціальне навантаження.

Коли це потрібно, можуть використовуватися й стандартизовані інструменти оцінки навантаження, дистресу, тривожності або депресивних переживань.

Складається конкретна картина повсякдення — який догляд надається, ким, як часто і які ресурси наявні.

Формат

Індивідуально.

Тривалість і частота

Одна або кілька оцінювальних зустрічей із можливістю подальшої підтримки.

Психолог із компетентністю в медичній психології, психоонкології або роботі з доглядальниками.

Високе навантаження не є доказом того, що людина не дає ради. Воно може показувати, що обсяг догляду перевищує ресурси, які людина реально має.

Людям із тривалим фізичним та емоційним виснаженням, пов’язаним із доглядом за хворою близькою людиною.

• при відчутті «я більше не витримую»;
• при частій дратівливості;
• при втраті терпіння;
• при постійній втомі;
• при порушеннях сну;
• при почутті провини під час відпочинку;
• при втраті інтересу до власних занять;
• коли особисте життя практично зникло;
• при відчутті безнадії.

Оцінку навантаження та психічного стану, роботу з почуттям провини, особистими межами та реалістичним розподілом обов’язків.

Може бути розглянута й можливість залучення інших членів сім’ї, соціальних послуг або зовнішньої допомоги.

Обговорюються актуальне повсякдення, фізична та емоційна втома, наявна допомога і те, що людина відчуває як уже нестерпне.

Формат

Індивідуально.

Тривалість і частота

Залежно від ступеня виснаження та потреб.

Психолог або психотерапевт із досвідом роботи з тяжким захворюванням і доглядальниками.

Виражене виснаження може поєднуватися з депресивним або тривожним станом. При тяжкому порушенні функціонування чи суїцидальних думках потрібна додаткова клінічна і, за потреби, психіатрична оцінка.

Близьким, яким важко розмовляти з тяжкохворим членом сім’ї.

• коли людина не знає, що сказати;
• коли хворий уникає теми;
• при сильному страху засмутити пацієнта;
• коли близька людина постійно заспокоює, хоча сам пацієнт цього не просить;
• при напруженні навколо лікування;
• коли пацієнт відмовляється від певного догляду;
• при розмовах про прогноз;
• коли спілкування звузилося майже виключно до захворювання.

Розгляд конкретних розмов, страхів близької людини, способу слухати, надання інформації, питань автономії пацієнта та можливості вводити складні теми без тиску.

Близька людина описує ситуації, у яких комунікація найскладніша, а також те, як зазвичай реагує пацієнт.

Формат

Індивідуальна консультація або за відповідних умов партнерська чи сімейна зустріч.

Тривалість і частота

Від одноразової консультації до подальшої роботи залежно від ситуації.

Психолог або психотерапевт із компетентністю в медичній комунікації, тяжкому захворюванні та сімейних стосунках.

Психолог не може вирішити замість пацієнта, скільки медичної інформації він має отримати. Рішення щодо медичної комунікації узгоджуються з лікувальною командою і враховують автономію пацієнта.

Батькам та іншим близьким, яким потрібно поговорити з дитиною про захворювання члена сім’ї.

• після встановлення діагнозу;
• перед тривалою госпіталізацією;
• коли фізичний стан помітно змінюється;
• при прогресуванні захворювання;
• коли дитина ставить запитання;
• при зміні повсякдення сім’ї;
• коли дорослі не згодні щодо того, що сказати;
• коли дитина виявляє тривожність або зміни в поведінці.

Підготовку батьків до розмови — яка інформація потрібна, як її сформулювати і як можна зустріти реакції та запитання дитини.

За потреби може бути запропонована й окрема психологічна підтримка для дитини.

Зазвичай спершу проводиться розмова з дорослими. З’ясовуються медична ситуація, що дитина вже знає і що спостерігала.

Формат

Батьківська консультація, за потреби з подальшою роботою з дитиною або сімейною зустріччю.

Тривалість і частота

Від одноразової підготовки до підтримки на різних етапах захворювання.

Фахівці з компетентністю в дитячій психології, психоонкології та сімейній роботі.

Складна розмова рідко завершується однією зустріччю. З дорослішанням дитини або зміною медичної ситуації виникають нові запитання.

Близьким людей із задавненим, прогресуючим або життєзагрозливим захворюванням.

• при прогресуванні захворювання;
• коли лікування вже має інші цілі;
• при погіршенні функціонального стану;
• за потреби більшого домашнього догляду;
• при сильному страху смерті близької людини;
• при сімейних конфліктах;
• при складних розмовах про майбутнє;
• при відчутті цілковитої безпорадності.

Психологічну підтримку, роботу з тривожністю та випереджальним горюванням, стосунками з пацієнтом, сімейною комунікацією та власними межами доглядальника.

За потреби може бути залучене психосоціальне орієнтування щодо відповідних форм підтримки та догляду.

Обговорюються медична ситуація в потрібному обсязі, актуальний догляд, стосунки та найскладніші питання для близької людини.

Формат

Індивідуально, партнерськи або сімейно залежно від випадку.

Тривалість і частота

Узгоджуються з динамікою захворювання та потребами.

Фахівець із досвідом у психоонкології, тяжкому захворюванні, паліативній допомозі та сімейній роботі.

Психолог не визначає медичного прогнозу і не ухвалює рішень щодо лікування. Ці питання належать пацієнтові та медичній команді.

Близьким людей із життєзагрозливим або задавненим захворюванням.

• при обмеженому прогнозі;
• при повторюваних погіршеннях;
• коли думка про втрату стає постійною;
• при сильному страху перед майбутнім;
• коли у стосунках є невисловлені теми;
• при провині, пов’язаній із думками про смерть;
• коли близька людина не знає, як бути поруч із пацієнтом у цей період.

Роботу зі страхом, випереджальним горюванням, почуттям провини, стосунками та можливістю провести важливі розмови, якщо і коли люди до них готові.

Близька людина сама визначає, наскільки готова говорити про можливу втрату. Немає вимоги обговорювати тему смерті, якщо людина цього не бажає.

Формат

Індивідуально, партнерськи або сімейно.

Тривалість і частота

Залежно від потреб і динаміки ситуації.

Психолог або психотерапевт із досвідом у тяжкому захворюванні, паліативній допомозі, втраті та горюванні.

Підготовка до можливої втрати не означає відмови від надії чи від медичного лікування. Реалістична інформація та надія можуть існувати водночас.

Людям після смерті партнера, батька чи матері, дитини, брата, сестри або іншої значущої людини.

• одразу після втрати;
• коли людина не має простору, щоб говорити про померлого;
• при сильній провині;
• при гніві;
• при відчутті порожнечі;
• коли після тривалого догляду людина не знає, як організувати своє життя;
• при соціальній ізоляції;
• при труднощах повернутися до щоденних ролей;
• коли горювання й далі спричиняє сильне та стійке порушення функціонування.

Розмову про втрату, стосунки з померлим, період захворювання, останній догляд, почуття провини, сімейні стосунки та зміни в житті після смерті.

Людина визначає, як і скільки хоче розповісти про втрату. Немає вимоги проходити через наперед задані «етапи горювання».

Формат

Індивідуально, сімейно або в групі для людей, які пережили втрату.

Тривалість і частота

Відповідно до індивідуального процесу. Не встановлюється наперед строк, у який горювання має завершитися.

Психолог або психотерапевт із компетентністю в роботі з втратою та горюванням.

Горювання є природною реакцією і саме по собі не є психічним розладом. При тяжкому та тривалому порушенні функціонування, суїцидальних думках або інших значущих симптомах потрібна додаткова клінічна оцінка.

Пацієнтам і близьким, які потребують орієнтування в соціальних, адміністративних і практичних питаннях, пов’язаних із захворюванням і доглядом.

• після встановлення тяжкого діагнозу;
• при втраті або зниженні працездатності;
• за потреби сторонньої допомоги;
• при початку процедури встановлення інвалідності;
• за потреби соціальної послуги;
• за потреби домашнього догляду;
• при труднощах із поверненням до роботи;
• коли члени сім’ї мають організувати довгостроковий догляд;
• коли людина не знає, до якої установи звернутися.

Оцінку соціальних і практичних потреб, орієнтування в застосовних процедурах, надання інформації в межах професійної компетентності та скерування до відповідних установ, медичних фахівців, соціальних послуг чи інших ресурсів.

За потреби може бути підтримане планування догляду та координація між різними формами підтримки.

З’ясовуються захворювання та функціональні обмеження в потрібному обсязі, сімейна ситуація, робота, наявна підтримка та конкретні адміністративні чи соціальні труднощі.

Після цього визначаються найтерміновіші потреби та можливі наступні кроки.

Формат

Індивідуально з пацієнтом або близькою людиною, а за потреби й сімейна консультація.

Тривалість і частота

Одна або кілька зустрічей залежно від складності випадку та потреби в подальшому супроводі.

Фахівці з компетентністю в клінічній соціальній роботі, психосоціальній підтримці та пацієнтській навігації.

Інститут може надавати інформацію, орієнтування та психосоціальну підтримку, але не замінює компетентних державних органів, медичних експертних комісій чи юридичної консультації. Рішення щодо встановлення інвалідності, соціальних прав, виплат та інших адміністративних процедур ухвалюють відповідні компетентні установи.