Если вы находитесь в экстренной ситуации
Линии поддержки управляются централизованно и публикуются только после проверки официальным источником.
Психологическая и психосоциальная поддержка людей, которые заботятся о тяжело или хронически больном близком человеке и часто остаются вне фокуса профессиональной помощи.
Для людей, ухаживающих за больным близким
Ухаживать за человеком с тяжелым, хроническим или прогрессирующим заболеванием часто означает, что жизнь постепенно организуется вокруг его потребностей – медицинские осмотры, лечение, лекарства, питание, передвижение, административные вопросы, домашний уход и постоянная готовность реагировать на изменения.
Близкие нередко остаются вне фокуса заботы. От них ожидают, что они будут информированными, спокойными, организованными и эмоционально доступными, независимо от того, насколько напуганными, уставшими или неуверенными они сами себя чувствуют.
Длительное осуществление ухода может привести к физическому и психологическому истощению, чувству вины, раздражительности, нарушениям сна, тревожности, социальной изоляции и постепенной потере пространства для собственной жизни.
Психологическая и психосоциальная работа с близкими не является второстепенной по отношению к заботе о больном человеке. Поддержка человека, осуществляющего уход, важна как для его собственного здоровья, так и для устойчивости заботы в семье.
Психологическая поддержка близких человека с тяжелым заболеванием
Что это такое?
Тяжелое заболевание затрагивает не только пациента. Оно меняет отношения, повседневную жизнь и ощущение будущего всей семьи.
Близкий человек может одновременно быть партнером, родителем, ребенком, организатором медицинского ухода, посредником с учреждениями и человеком, который должен оставаться «сильным» перед пациентом. Постепенно его собственные страхи и потребности могут остаться без места.
Часто близкие испытывают противоречивые чувства – любовь и раздражение, надежду и страх, желание помогать и желание хотя бы ненадолго убежать от ситуации. Такие переживания не означают отсутствие любви. Они могут быть естественным результатом длительной нагрузки.
Психологическая работа создает пространство, в котором близкий человек может рассматриваться как отдельная личность со своим собственным переживанием, а не только как «ресурс» для пациента.
Проводит: Д-р Маргарита Тарейн
Для кого подходит?
Для партнеров, родителей, взрослых детей, братьев и сестер и других значимых людей, которые поддерживают близкого с тяжелым или хроническим заболеванием.
Когда может быть полезна?
- сразу после постановки тяжелого диагноза;
- во время длительного лечения;
- при ухудшении состояния;
- при страхе потери;
- при постоянной тревожности;
- при чувстве бессилия;
- при раздражении и последующей вине;
- когда забота начинает занимать почти всю жизнь;
- когда близкому не с кем свободно поговорить о собственном переживании.
Что включает психологическая работа?
Разговор об актуальной ситуации, эмоциональной нагрузке, отношениях с больным человеком, семейных ролях, личных границах и имеющихся ресурсах поддержки.
В зависимости от потребностей работа может быть краткосрочным консультированием или более продолжительной психотерапией.
Как проходит первая встреча?
Обсуждаются заболевание в объеме, необходимом для психологической работы, характер ухода, отношения с больным и основные затруднения близкого человека.
Формат и частота
Формат
Индивидуально, очно или онлайн, когда это уместно.
Продолжительность и частота
От одной или нескольких консультаций до регулярной психологической или психотерапевтической работы.
Кто проводит консультации?
Психологи и психотерапевты с компетентностью в медицинской психологии, психоонкологии, тяжелом заболевании и работе с семьей.
Важно
Поддержка близкого не направлена на обсуждение пациента за его спиной, а на переживания и потребности самого человека, ищущего помощи.
← Все темы в разделе «Для близких и людей, которые ухаживают за больными»
Оценка нагрузки от ухода
Что это такое?
Нагрузка ухаживающего определяется не только количеством часов, которые он проводит в уходе. Значение имеют физические потребности больного, степень его зависимости, продолжительность заболевания, семейные отношения, финансовое давление, наличие помощи и ощущение постоянной ответственности.
Иногда близкий продолжает выполнять все задачи, но постепенно теряет способность восстанавливаться. Могут появиться нарушения сна, проблемы с концентрацией, раздражительность, плаксивость, физическая усталость или ощущение, что он не может покинуть дом даже ненадолго.
Оценка имеет целью создать более четкую картину реальной нагрузки и помочь распознать области, в которых человек нуждается в психологической, социальной или практической поддержке.
Это не тест на то, «достаточно ли хорошо» справляется близкий.
Проводит: Д-р Маргарита Тарейн
Для кого подходит?
Для людей, которые длительно осуществляют уход за тяжело больным, человеком с инвалидностью или близким со значительной зависимостью от посторонней помощи.
Когда может быть полезна?
- при продолжительном чувстве истощения;
- при отсутствии сна и восстановления;
- когда у человека практически нет времени вне ухода;
- при серьезном влиянии на работу;
- при социальной изоляции;
- при конфликтах между членами семьи из-за распределения ухода;
- когда забота начинает угрожать здоровью самого ухаживающего;
- при необходимости планирования дополнительной поддержки.
Что включает психологическая работа?
Клинический разговор о характере и интенсивности ухода, эмоциональном состоянии, сне, работе, отношениях, финансовой и социальной нагрузке.
При необходимости могут быть использованы также стандартизированные инструменты для оценки нагрузки, дистресса, тревожности или депрессивных переживаний.
Как проходит первая встреча?
Создается конкретная картина повседневной жизни – какая забота предоставляется, кем, как часто и какие ресурсы имеются.
Формат и частота
Формат
Индивидуально.
Продолжительность и частота
Одна или несколько оценочных встреч с возможностью последующей поддержки.
Кто проводит оценку?
Психолог с компетентностью в медицинской психологии, психоонкологии или работе с ухаживающими.
Важно
Высокая нагрузка не является доказательством того, что человек не справляется. Она может показывать, что объем ухода превышает ресурсы, которыми человек реально располагает.
← Все темы в разделе «Для близких и людей, которые ухаживают за больными»
Поддержка при истощении ухаживающего
Что это такое?
Истощение при длительном осуществлении ухода может развиваться постепенно и долгое время оставаться незамеченным.
Человек может продолжать делать необходимое, но ощущать все меньше энергии, терпения и эмоционального ресурса. Могут появиться раздражение к больному, ощущение плена, мысли «не могу больше», а за ними – сильная вина.
Особенно тяжело, когда ухаживающий считает, что не имеет морального права на отдых, удовольствие или собственную жизнь, пока его близкий болен.
Психологическая работа помогает разграничить реальную ответственность, чувство вины и ожидание, что человек должен быть постоянно доступен.
Проводит: Д-р Маргарита Тарейн
Для кого подходит?
Для людей с длительным физическим и эмоциональным истощением, связанным с уходом за больным близким.
Когда может быть полезна?
- при ощущении «не выдерживаю больше»;
- при частой раздражительности;
- при потере терпения;
- при постоянной усталости;
- при нарушениях сна;
- при чувстве вины, когда человек отдыхает;
- при потере интереса к собственным занятиям;
- когда личная жизнь практически исчезла;
- при ощущении безнадежности.
Что включает психологическая работа?
Оценка нагрузки и психического состояния, работа с чувством вины, личными границами и реалистичным распределением ответственности.
Может быть рассмотрена и возможность привлечения других членов семьи, социальных услуг или внешней помощи.
Как проходит первая встреча?
Обсуждаются актуальная повседневная жизнь, физическая и эмоциональная усталость, имеющаяся помощь и то, что человек чувствует, что уже не может выносить.
Формат и частота
Формат
Индивидуально.
Продолжительность и частота
В зависимости от степени истощения и потребностей.
Кто проводит консультации?
Психолог или психотерапевт с опытом работы с тяжелым заболеванием и ухаживающими.
Важно
Выраженное истощение может сочетаться с депрессивным или тревожным состоянием. При тяжелом нарушении функционирования или суицидальных мыслях необходима дополнительная клиническая и, при необходимости, психиатрическая оценка.
← Все темы в разделе «Для близких и людей, которые ухаживают за больными»
Как разговаривать со своим больным близким?
Что это такое?
Тяжелое заболевание может изменить то, как люди разговаривают друг с другом.
Близкий может не знать, стоит ли спрашивать о болезни, говорить о будущем или вести себя «нормально». Пациент, в свою очередь, может молчать, чтобы не тревожить семью. Так иногда двое людей пытаются взаимно оберегать друг друга и постепенно остаются наедине со своими страхами.
Другая проблема возникает, когда почти каждый разговор превращается в разговор о лечении – лекарствах, показателях, обследованиях, питании и симптомах. Больной человек постепенно может начать ощущать, что его видят исключительно как пациента.
Хорошая коммуникация не означает непрерывного разговора о чувствах. Она включает способность быть чувствительным к тому, в каком разговоре нуждается другой человек в конкретный момент.
Проводит: Д-р Маргарита Тарейн
Для кого подходит?
Для близких, испытывающих затруднение в разговоре с тяжело больным членом семьи.
Когда может быть полезна?
- когда человек не знает, что сказать;
- когда больной избегает темы;
- при сильном страхе расстроить пациента;
- когда близкий постоянно успокаивает, хотя сам пациент этого не хочет;
- при напряжении вокруг лечения;
- когда пациент отказывается от определенного ухода;
- при разговорах о прогнозе;
- когда общение ограничилось почти исключительно заболеванием.
Что включает психологическая работа?
Рассмотрение конкретных разговоров, страхов близкого, способа слушания, предоставления информации, вопросов автономии пациента и возможности вводить тяжелые темы без давления.
Как проходит первая встреча?
Близкий описывает ситуации, в которых коммуникация наиболее затруднена, а также то, как обычно реагирует пациент.
Формат и частота
Формат
Индивидуальная консультация или, при подходящих условиях, партнерская/семейная встреча.
Продолжительность и частота
От разовой консультации до последующей работы в зависимости от ситуации.
Кто проводит консультации?
Психолог или психотерапевт с компетентностью в медицинской коммуникации, тяжелом заболевании и семейных отношениях.
Важно
Психолог не может решить вместо пациента, сколько медицинской информации тот должен получить. Решения о медицинской коммуникации согласовываются с лечащей командой и учитывают автономию пациента.
← Все темы в разделе «Для близких и людей, которые ухаживают за больными»
Как говорить с детьми о заболевании?
Что это такое?
Когда член семьи серьезно болен, взрослые часто пытаются оградить детей, не рассказывая им, что происходит.
Дети, однако, обычно замечают перемену – отсутствия, разговоры между взрослыми, тревожность, посещения больницы, физические изменения. Если объяснения нет, они могут создать собственную версию ситуации, которая иногда страшнее реальности.
Некоторые дети могут даже решить, что каким-то образом стали причиной происходящего.
Цель не в том, чтобы ребёнок получил все медицинские подробности. Информация должна быть достоверной, понятной, соответствующей возрасту и предоставляться постепенно.
Проводит: Д-р Маргарита Тарейн
Кому это подходит?
Родителям и другим близким, которым нужно поговорить с ребёнком о заболевании члена семьи.
Когда это может быть полезно?
- после постановки диагноза;
- перед длительной госпитализацией;
- когда физическое состояние заметно меняется;
- при прогрессировании заболевания;
- когда ребёнок задаёт вопросы;
- при изменении повседневной жизни семьи;
- когда взрослые не согласны в том, что говорить;
- когда ребёнок проявляет тревожность или изменения в поведении.
Что включает психологическая работа?
Подготовка родителей к разговору – какая информация необходима, как её сформулировать и как можно встретить реакции и вопросы ребёнка.
При необходимости может быть предложена и отдельная психологическая поддержка ребёнку.
Как проходит первая встреча?
Обычно сначала проводится беседа со взрослыми. Уточняются медицинская ситуация, что ребёнок уже знает и что он наблюдал.
Формат и частота
Формат
Родительская консультация, за которой при необходимости следует работа с ребёнком или семейная встреча.
Продолжительность и частота
От разовой подготовки до поддержки на разных этапах заболевания.
Кто проводит консультации?
Специалисты с компетенцией в детской психологии, психоонкологии и семейной работе.
Важно
Трудный разговор редко заканчивается одной встречей. По мере взросления ребёнка или изменения медицинской ситуации возникают новые вопросы.
← Все темы в разделе «Для близких и людей, которые ухаживают за больными»
Поддержка при прогрессирующем заболевании близкого
Что это такое?
При прогрессирующем заболевании семья может столкнуться с нарастающей неопределённостью, физической зависимостью, изменением целей лечения и вопросами, связанными с прогнозом и концом жизни.
Близким часто приходится одновременно справляться с практическими задачами и с постепенным осознанием того, что больной человек может не выздороветь.
Такое состояние может создавать особую форму напряжения – утрата ещё не произошла, но возможность её наступления уже присутствует в повседневной жизни.
Могут возникать конфликты вокруг медицинских решений, разные представления о том, сколько информации должен получать пациент, или разногласия между членами семьи относительно ухода.
Психологическая поддержка не требует от близких «принять» смерть. Она создаёт пространство для реальности, страхов, отношений и решений, которые семье приходится переживать.
Проводит: Д-р Маргарита Тарейн
Кому это подходит?
Близким людей с прогрессирующим, тяжёлым или угрожающим жизни заболеванием.
Когда это может быть полезно?
- при прогрессировании заболевания;
- когда лечение уже преследует иные цели;
- при ухудшении функционального состояния;
- при необходимости в большем объёме домашнего ухода;
- при сильном страхе смерти близкого;
- при семейных конфликтах;
- при трудных разговорах о будущем;
- при ощущении полной беспомощности.
Что включает психологическая работа?
Психологическая поддержка, работа с тревожностью и предвосхищающей скорбью, отношениями с пациентом, семейной коммуникацией и собственными границами ухаживающего.
При необходимости может быть включено психосоциальное ориентирование к подходящим формам поддержки и ухода.
Как проходит первая встреча?
Обсуждаются медицинская ситуация в необходимом объёме, актуальный уход, отношения и самые трудные вопросы, касающиеся близкого человека.
Формат и частота
Формат
Индивидуально, парно или семейно в зависимости от случая.
Продолжительность и частота
Соотносятся с динамикой заболевания и потребностями.
Кто проводит консультации?
Специалист с опытом в психоонкологии, тяжёлом заболевании, паллиативной помощи и семейной работе.
Важно
Психолог не устанавливает медицинский прогноз и не принимает решений о лечении. Эти вопросы относятся к компетенции пациента и медицинской команды.
← Все темы в разделе «Для близких и людей, которые ухаживают за больными»
Подготовка к возможной утрате
Что это такое?
Когда человек ухаживает за близким с угрожающим жизни заболеванием, мысль о возможной смерти может присутствовать задолго до самой утраты.
Это переживание иногда называют предвосхищающей или ожидаемой скорбью. Оно может включать грусть, страх, гнев, чувство нереальности происходящего, желание максимально использовать оставшееся время и одновременно сильное желание избежать ситуации.
Некоторые близкие чувствуют вину даже за то, что допускают мысль о смерти, как будто тем самым отказываются от надежды. Другие пытаются заранее пережить утрату, чтобы быть «подготовленными».
Полная психологическая подготовка к смерти значимого человека невозможна. Но можно создать пространство для разговора о страхах, невысказанном, отношениях и практических вопросах, с которыми семье предстоит столкнуться.
Проводит: Д-р Маргарита Тарейн
Кому это подходит?
Близким людей с угрожающим жизни или прогрессирующим заболеванием.
Когда это может быть полезно?
- при ограниченном прогнозе;
- при повторяющихся ухудшениях состояния;
- когда мысль об утрате становится постоянной;
- при сильном страхе перед будущим;
- когда в отношениях есть невысказанные темы;
- при вине, связанной с мыслями о смерти;
- когда близкий не знает, как быть рядом с пациентом в этот период.
Что включает психологическая работа?
Работа со страхом, предвосхищающей скорбью, чувством вины, отношениями и возможностью провести важные разговоры, если и когда люди будут к этому готовы.
Как проходит первая встреча?
Близкий сам определяет, насколько он готов говорить о возможной утрате. Не выдвигается требование обсуждать тему смерти, если человек этого не хочет.
Формат и частота
Формат
Индивидуально, парно или семейно.
Продолжительность и частота
В зависимости от потребностей и динамики ситуации.
Кто проводит консультации?
Психолог или психотерапевт с опытом в области тяжёлого заболевания, паллиативной помощи, утраты и скорби.
Важно
Подготовка к возможной утрате не означает отказ от надежды или от медицинского лечения. Реалистичная информация и надежда могут существовать одновременно.
← Все темы в разделе «Для близких и людей, которые ухаживают за больными»
Поддержка при скорби
Что это такое?
После смерти близкого человека жизнь не возвращается автоматически к прежнему ритму.
Особенно когда утрате предшествовали продолжительное заболевание и уход, скорбь может включать не только грусть, но и сильное истощение, ощущение пустоты, гнев, вину, облегчение или чувство утраты собственной роли.
Человек может годами выстраивать свою жизнь вокруг ухода, а после смерти оказаться перед вопросом, как выглядит повседневная жизнь без этой ответственности.
Противоречивые чувства не являются доказательством недостаточной любви. Облегчение, например, может быть связано с окончанием страданий больного или с окончанием продолжительного физического истощения.
Психологическая поддержка не направлена на то, чтобы человек «забыл» или быстро завершил скорбь, а на то, чтобы найти способ постепенно включить утрату в продолжающуюся жизнь.
Проводит: Д-р Маргарита Тарейн
Кому это подходит?
Людям после смерти партнёра, родителя, ребёнка, брата, сестры или другого значимого человека.
Когда это может быть полезно?
- непосредственно после утраты;
- когда у человека нет пространства, чтобы говорить об умершем;
- при сильной вине;
- при гневе;
- при чувстве пустоты;
- когда после продолжительного ухода человек не знает, как организовать свою жизнь;
- при социальной изоляции;
- при трудностях с возвращением к повседневным ролям;
- когда скорбь продолжает вызывать сильное и стойкое нарушение функционирования.
Что включает психологическая работа?
Разговор об утрате, отношениях с умершим, периоде заболевания, последнем уходе, чувстве вины, семейных отношениях и изменениях в жизни после смерти.
Как проходит первая встреча?
Человек сам определяет, как и сколько он хочет рассказать об утрате. Нет требования проходить через заранее заданные «стадии скорби».
Формат и частота
Формат
Индивидуально, семейно или в группе для людей, переживших утрату.
Продолжительность и частота
В зависимости от индивидуального процесса. Заранее не устанавливается срок, в течение которого скорбь должна завершиться.
Кто проводит консультации?
Психолог или психотерапевт с компетенцией в работе с утратой и скорбью.
Важно
Скорбь – естественная реакция и сама по себе не представляет собой психическое расстройство. При тяжёлом и длительном нарушении функционирования, суицидальных мыслях или других значимых симптомах необходима дополнительная клиническая оценка.
← Все темы в разделе «Для близких и людей, которые ухаживают за больными»
Психосоциальная консультация и ориентирование в системе
Что это такое?
Уход за тяжело больным близким часто включает не только эмоциональные, но и множество практических вопросов.
Семье может понадобиться за короткое время сориентироваться в процедурах, связанных с больничным лечением, домашним уходом, медицинскими изделиями, социальными правами, ТЕЛК/НЕЛК, временной нетрудоспособностью, социальными услугами, вспомогательными средствами, работой и доходами.
Информация распределена между различными учреждениями, и близкие нередко не знают, к кому обратиться или что нужно сделать в первую очередь.
Цель психосоциального консультирования – помочь структурировать ситуацию: каковы основные потребности, какие ресурсы доступны и к каким компетентным учреждениям или специалистам следует направить семью.
Это особенно важно, когда административная нагрузка начинает дополнительно усиливать психологический дистресс.
Проводит: Д-р Маргарита Тарейн
Кому это подходит?
Пациентам и близким, которым нужно сориентироваться в социальных, административных и практических вопросах, связанных с заболеванием и уходом.
Когда это может быть полезно?
- после постановки тяжёлого диагноза;
- при утрате или снижении трудоспособности;
- при необходимости в посторонней помощи;
- при начале процедуры перед ТЕЛК/НЕЛК;
- при необходимости в социальной услуге;
- при необходимости в домашнем уходе;
- при трудностях с возвращением на работу;
- когда членам семьи нужно организовать долгосрочный уход;
- когда человек не знает, в какое учреждение обратиться.
Что включает психосоциальная работа?
Оценка социальных и практических потребностей, ориентирование в применимых процедурах, предоставление информации в рамках профессиональной компетенции и направление в соответствующие учреждения, к медицинским специалистам, социальным услугам или другим ресурсам.
При необходимости может быть оказана помощь в планировании ухода и координации между различными формами поддержки.
Как проходит первая встреча?
Уточняются заболевание и функциональные ограничения в необходимом объёме, семейная ситуация, работа, имеющаяся поддержка и конкретные административные или социальные трудности.
Затем определяются наиболее неотложные потребности и возможные следующие шаги.
Формат и частота
Формат
Индивидуально с пациентом или близким человеком, а при необходимости — семейная консультация.
Продолжительность и частота
Одна или несколько встреч в зависимости от сложности случая и необходимости в дальнейшем наблюдении.
Кто проводит консультации?
Специалисты с компетенцией в области клинической социальной работы, психосоциальной поддержки и пациентской навигации.
Важно
Институт может предоставлять информацию, ориентирование и психосоциальную поддержку, но не заменяет компетентные государственные органы, медицинские экспертные комиссии или юридическую консультацию. Решения по ТЕЛК/НЕЛК, социальным правам, пособиям и другим административным процедурам принимаются соответствующими компетентными учреждениями.
← Все темы в разделе «Для близких и людей, которые ухаживают за больными»
Наш подход к близким и людям, осуществляющим уход
Забота о другом человеке не требует от близкого перестать иметь собственные потребности.
Усталость не означает, что вы любите меньше. Раздражение не отменяет заботу. Потребность в помощи не означает, что вы оставляете больного.
Особенно при длительном заболевании устойчивая забота редко может бесконечно нестись одним человеком. Поэтому часть психологической и психосоциальной работы состоит в том, чтобы думать не только «Как мне продолжать заботиться?», но и «Как мне остаться человеком с собственной жизнью, заботясь о другом?»
Забота о больном и забота о человеке рядом с ним не являются конкурирующими потребностями. Обе они являются частью хорошей комплексной помощи.