Si se encuentra en una emergencia
Las líneas de apoyo se gestionan de forma centralizada y solo se publican tras su verificación por una fuente oficial.
Apoyo psicológico y psicosocial para las personas que cuidan de un familiar con una enfermedad grave o crónica y que a menudo quedan fuera del foco de la atención profesional.
Para personas que cuidan de un familiar enfermo
Cuidar de una persona con una enfermedad grave, crónica o avanzada suele significar que la vida se va organizando progresivamente en torno a sus necesidades: revisiones médicas, tratamiento, medicación, alimentación, desplazamientos, trámites administrativos, cuidados en el domicilio y una disposición constante a reaccionar ante cualquier cambio.
Con frecuencia, los familiares y allegados quedan fuera del foco de la atención. Se espera de ellos que estén informados, tranquilos, organizados y emocionalmente disponibles, por muy asustados, cansados o inseguros que se sientan.
La prestación prolongada de cuidados puede conducir a un agotamiento físico y psicológico, sentimientos de culpa, irritabilidad, trastornos del sueño, ansiedad, aislamiento social y una pérdida progresiva del espacio para la propia vida.
El trabajo psicológico y psicosocial con los familiares y allegados no es secundario respecto al cuidado de la persona enferma. El apoyo a quien presta los cuidados es importante tanto para su propia salud como para la sostenibilidad del cuidado dentro de la familia.
Apoyo psicológico para familiares y allegados de una persona con una enfermedad grave
¿En qué consiste?
La enfermedad grave no afecta solo al paciente. Transforma las relaciones, la vida cotidiana y la percepción del futuro de toda la familia.
El familiar puede ser a la vez pareja, progenitor, hijo, organizador de la atención médica, intermediario con las instituciones y la persona que debe mantenerse «fuerte» ante el paciente. Poco a poco, sus propios miedos y necesidades pueden quedarse sin lugar.
A menudo, los familiares experimentan sentimientos contradictorios: amor e irritación, esperanza y miedo, deseo de ayudar y deseo de escapar de la situación, aunque sea por un momento. Estas vivencias no significan falta de cariño. Pueden ser el resultado natural de una sobrecarga prolongada.
El trabajo psicológico crea un espacio en el que el familiar puede ser considerado como una persona independiente con su propia vivencia, y no únicamente como un «recurso» para el paciente.
A cargo de: Dra. Margarita Tareyn
¿A quién va dirigida?
A parejas, padres, hijos adultos, hermanos y hermanas y otras personas significativas que apoyan a un ser querido con una enfermedad grave o crónica.
¿Cuándo puede ser útil?
- inmediatamente después de un diagnóstico grave;
- durante un tratamiento prolongado;
- ante el empeoramiento del estado de salud;
- ante el miedo a la pérdida;
- ante una ansiedad constante;
- ante una sensación de impotencia;
- ante la irritación y la culpa que le sigue;
- cuando el cuidado empieza a ocupar casi toda la vida;
- cuando el familiar no tiene con quién hablar libremente de su propia vivencia.
¿Qué incluye el trabajo psicológico?
Conversación sobre la situación actual, la carga emocional, la relación con la persona enferma, los roles familiares, los límites personales y los recursos de apoyo disponibles.
Según las necesidades, el trabajo puede consistir en un asesoramiento breve o en una psicoterapia de mayor duración.
¿Cómo se desarrolla la primera sesión?
Se abordan la enfermedad, en la medida necesaria para el trabajo psicológico, el carácter del cuidado, la relación con la persona enferma y las principales dificultades del familiar.
Formato y frecuencia
Formato
Individual, presencial o en línea cuando resulte adecuado.
Duración y frecuencia
Desde una o varias consultas hasta un trabajo psicológico o psicoterapéutico regular.
¿Quién realiza las consultas?
Psicólogos y psicoterapeutas con competencia en psicología médica, psicooncología, enfermedad grave y trabajo con familias.
Importante
El apoyo al familiar no tiene como fin hablar del paciente a sus espaldas, sino atender la vivencia y las necesidades de la propia persona que busca ayuda.
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Evaluación de la sobrecarga del cuidador
¿En qué consiste?
La sobrecarga del cuidador no se determina únicamente por el número de horas que dedica a los cuidados. Influyen las necesidades físicas de la persona enferma, su grado de dependencia, la duración de la enfermedad, las relaciones familiares, la presión económica, la disponibilidad de ayuda y la sensación de responsabilidad constante.
A veces el familiar sigue cumpliendo todas las tareas, pero va perdiendo poco a poco la capacidad de recuperarse. Pueden aparecer trastornos del sueño, problemas de concentración, irritabilidad, llanto fácil, cansancio físico o la sensación de no poder salir de casa ni siquiera por poco tiempo.
La evaluación tiene como objetivo construir una imagen más clara de la sobrecarga real y ayudar a reconocer los ámbitos en los que la persona necesita apoyo psicológico, social o práctico.
No es una prueba de si el familiar cuida «lo bastante bien».
A cargo de: Dra. Margarita Tareyn
¿A quién va dirigida?
A personas que cuidan de forma prolongada de alguien gravemente enfermo, de una persona con discapacidad o de un familiar con una dependencia significativa de la ayuda de otros.
¿Cuándo puede ser útil?
- ante una sensación prolongada de agotamiento;
- ante la falta de sueño y de recuperación;
- cuando la persona prácticamente no tiene tiempo fuera del cuidado;
- ante una repercusión seria en el trabajo;
- ante el aislamiento social;
- ante conflictos entre los miembros de la familia sobre el reparto de los cuidados;
- cuando el cuidado empieza a poner en peligro la salud del propio cuidador;
- ante la necesidad de planificar un apoyo adicional.
¿Qué incluye el trabajo psicológico?
Entrevista clínica sobre el carácter y la intensidad del cuidado, el estado emocional, el sueño, el trabajo, las relaciones y la carga económica y social.
Cuando es necesario, pueden emplearse también instrumentos estandarizados para evaluar la sobrecarga, el distrés, la ansiedad o las vivencias depresivas.
¿Cómo se desarrolla la primera sesión?
Se construye una imagen concreta de la vida cotidiana: qué cuidados se prestan, quién los presta, con qué frecuencia y qué recursos están disponibles.
Formato y frecuencia
Formato
Individual.
Duración y frecuencia
Una o varias sesiones de evaluación, con posibilidad de apoyo posterior.
¿Quién realiza la evaluación?
Un psicólogo con competencia en psicología médica, psicooncología o trabajo con cuidadores.
Importante
Una sobrecarga elevada no es prueba de que la persona no esté sabiendo afrontar la situación. Puede indicar que el volumen de cuidados supera los recursos de los que una sola persona dispone realmente.
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Apoyo ante el agotamiento del cuidador
¿En qué consiste?
El agotamiento derivado de una prestación prolongada de cuidados puede desarrollarse de forma gradual y pasar inadvertido durante mucho tiempo.
La persona puede seguir haciendo lo necesario, pero sentir cada vez menos energía, paciencia y recursos emocionales. Pueden aparecer irritación hacia la persona enferma, sensación de estar atrapado, pensamientos del tipo «no puedo más» y, tras ellos, una intensa culpa.
Resulta especialmente duro cuando el cuidador considera que no tiene derecho moral al descanso, al disfrute o a una vida propia mientras su ser querido está enfermo.
El trabajo psicológico ayuda a diferenciar la responsabilidad real, el sentimiento de culpa y la expectativa de que la persona esté permanentemente disponible.
A cargo de: Dra. Margarita Tareyn
¿A quién va dirigida?
A personas con un agotamiento físico y emocional prolongado relacionado con el cuidado de un familiar enfermo.
¿Cuándo puede ser útil?
- ante la sensación de «no aguanto más»;
- ante una irritabilidad frecuente;
- ante la pérdida de paciencia;
- ante un cansancio constante;
- ante trastornos del sueño;
- ante sentimientos de culpa cuando la persona descansa;
- ante la pérdida de interés por las propias actividades;
- cuando la vida personal prácticamente ha desaparecido;
- ante una sensación de desesperanza.
¿Qué incluye el trabajo psicológico?
Evaluación de la sobrecarga y del estado psíquico, trabajo con el sentimiento de culpa, los límites personales y un reparto realista de las responsabilidades.
También puede valorarse la posibilidad de implicar a otros miembros de la familia, a los servicios sociales o a una ayuda externa.
¿Cómo se desarrolla la primera sesión?
Se abordan la vida cotidiana actual, el cansancio físico y emocional, la ayuda disponible y aquello que la persona siente que ya no puede soportar.
Formato y frecuencia
Formato
Individual.
Duración y frecuencia
Según el grado de agotamiento y las necesidades.
¿Quién realiza las consultas?
Un psicólogo o psicoterapeuta con experiencia en el trabajo con la enfermedad grave y con cuidadores.
Importante
Un agotamiento marcado puede ir acompañado de un estado depresivo o ansioso. Ante una alteración grave del funcionamiento o ideas suicidas, es necesaria una evaluación clínica adicional y, si procede, psiquiátrica.
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¿Cómo hablar con mi familiar enfermo?
¿En qué consiste?
La enfermedad grave puede cambiar la manera en que las personas hablan entre sí.
Puede que el familiar no sepa si debe preguntar por la enfermedad, hablar del futuro o comportarse «con normalidad». El paciente, por su parte, puede guardar silencio para no preocupar a la familia. Así, a veces dos personas intentan protegerse mutuamente y poco a poco se quedan solas con sus miedos.
Otro problema surge cuando casi cada conversación se convierte en una conversación sobre el tratamiento: medicamentos, parámetros, pruebas, alimentación y síntomas. La persona enferma puede empezar a sentir poco a poco que se la ve únicamente como paciente.
Una buena comunicación no significa hablar sin cesar de los sentimientos. Incluye la capacidad de ser sensibles a qué tipo de conversación necesita la otra persona en un momento dado.
A cargo de: Dra. Margarita Tareyn
¿A quién va dirigida?
A familiares y allegados a quienes les resulta difícil hablar con un miembro de la familia gravemente enfermo.
¿Cuándo puede ser útil?
- cuando la persona no sabe qué decir;
- cuando la persona enferma evita el tema;
- ante un miedo intenso a disgustar al paciente;
- cuando el familiar tranquiliza constantemente sin que el propio paciente lo pida;
- ante tensiones en torno al tratamiento;
- cuando el paciente rechaza determinados cuidados;
- en conversaciones sobre el pronóstico;
- cuando la comunicación se ha reducido casi por completo a la enfermedad.
¿Qué incluye el trabajo psicológico?
Análisis de las conversaciones concretas, de los miedos del familiar, de la forma de escuchar, de la transmisión de información, de las cuestiones relativas a la autonomía del paciente y de la posibilidad de introducir los temas difíciles sin presión.
¿Cómo se desarrolla la primera sesión?
El familiar describe las situaciones en las que la comunicación resulta más difícil, así como la forma en que suele reaccionar el paciente.
Formato y frecuencia
Formato
Consulta individual o, en las condiciones adecuadas, sesión de pareja/familiar.
Duración y frecuencia
Desde una consulta única hasta un trabajo posterior según la situación.
¿Quién realiza las consultas?
Un psicólogo o psicoterapeuta con competencia en comunicación médica, enfermedad grave y relaciones familiares.
Importante
El psicólogo no puede decidir en lugar del paciente cuánta información médica debe recibir. Las decisiones sobre la comunicación médica se coordinan con el equipo médico responsable y respetan la autonomía del paciente.
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¿Cómo hablar con los niños sobre la enfermedad?
¿En qué consiste?
Cuando un miembro de la familia está gravemente enfermo, los adultos suelen intentar proteger a los niños no contándoles lo que está ocurriendo.
Sin embargo, los niños suelen percibir el cambio: las ausencias, las conversaciones entre los adultos, la ansiedad, las visitas al hospital, los cambios físicos. Si no hay una explicación, pueden construir su propia versión de la situación, que a veces es más aterradora que la realidad.
Algunos niños pueden incluso llegar a pensar que, de algún modo, han causado lo que está sucediendo.
El objetivo no es que el niño reciba todos los detalles médicos. La información debe ser veraz, comprensible, adaptada a la edad y ofrecida de forma progresiva.
A cargo de: Dra. Margarita Tareyn
¿A quién va dirigida?
A padres y otros familiares que necesitan hablar con un niño sobre la enfermedad de un miembro de la familia.
¿Cuándo puede ser útil?
- tras el diagnóstico;
- antes de una hospitalización prolongada;
- cuando el estado físico cambia visiblemente;
- ante la progresión de la enfermedad;
- cuando el niño hace preguntas;
- ante cambios en la vida cotidiana de la familia;
- cuando los adultos no se ponen de acuerdo sobre qué decir;
- cuando el niño muestra ansiedad o cambios de conducta.
¿Qué incluye el trabajo psicológico?
Preparación de los padres para la conversación: qué información es necesaria, cómo formularla y cómo acoger las reacciones y las preguntas del niño.
Si es necesario, puede ofrecerse también un apoyo psicológico específico para el niño.
¿Cómo se desarrolla la primera sesión?
Habitualmente, primero se habla con los adultos. Se aclaran la situación médica, lo que el niño ya sabe y lo que ha observado.
Formato y frecuencia
Formato
Consulta con los padres, seguida, si es necesario, de un trabajo con el niño o de una sesión familiar.
Duración y frecuencia
Desde una preparación única hasta un apoyo en las distintas etapas de la enfermedad.
¿Quién realiza las consultas?
Especialistas con competencia en psicología infantil, psicooncología y trabajo con familias.
Importante
Una conversación difícil rara vez concluye en un solo encuentro. A medida que el niño crece o que cambia la situación médica, surgen nuevas preguntas.
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Apoyo ante la enfermedad avanzada de un ser querido
¿En qué consiste?
Ante una enfermedad avanzada, la familia puede enfrentarse a una incertidumbre creciente, a la dependencia física, al cambio de los objetivos del tratamiento y a preguntas relacionadas con el pronóstico y el final de la vida.
Los familiares a menudo tienen que hacer frente a la vez a tareas prácticas y a la toma de conciencia progresiva de que la persona enferma quizá no se recupere.
Esta situación puede generar una forma particular de tensión: la pérdida aún no se ha producido, pero su posibilidad ya está presente en la vida cotidiana.
Pueden surgir conflictos en torno a las decisiones médicas, distintas ideas sobre cuánta información debe recibir el paciente o discrepancias entre los miembros de la familia respecto a los cuidados.
El apoyo psicológico no impone a los familiares «aceptar» la muerte. Crea un espacio para la realidad, los miedos, las relaciones y las decisiones que la familia tiene que atravesar.
A cargo de: Dra. Margarita Tareyn
¿A quién va dirigida?
A familiares y allegados de personas con una enfermedad avanzada, progresiva o potencialmente mortal.
¿Cuándo puede ser útil?
- ante la progresión de la enfermedad;
- cuando el tratamiento ya tiene otros objetivos;
- ante el deterioro del estado funcional;
- ante la necesidad de más cuidados en el domicilio;
- ante un miedo intenso a la muerte del ser querido;
- ante conflictos familiares;
- ante conversaciones difíciles sobre el futuro;
- ante una sensación de total impotencia.
¿Qué incluye el trabajo psicológico?
Apoyo psicológico, trabajo con la ansiedad y el duelo anticipado, la relación con el paciente, la comunicación familiar y los propios límites del cuidador.
Si es necesario, puede incluirse una orientación psicosocial hacia las formas adecuadas de apoyo y cuidado.
¿Cómo se desarrolla la primera sesión?
Se abordan la situación médica en la medida necesaria, los cuidados actuales, las relaciones y las cuestiones más difíciles para el familiar.
Formato y frecuencia
Formato
Individual, en pareja o en familia, según el caso.
Duración y frecuencia
Se adaptan a la evolución de la enfermedad y a las necesidades.
¿Quién realiza las consultas?
Un especialista con experiencia en psicooncología, enfermedad grave, cuidados paliativos y trabajo con familias.
Importante
El psicólogo no establece el pronóstico médico ni toma decisiones sobre el tratamiento. Estas cuestiones corresponden al paciente y al equipo médico.
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Preparación para una posible pérdida
¿En qué consiste?
Cuando una persona cuida de un ser querido con una enfermedad potencialmente mortal, el pensamiento de su posible muerte puede estar presente mucho antes de la pérdida misma.
Esta vivencia se denomina a veces duelo anticipado o anticipatorio. Puede incluir tristeza, miedo, ira, sensación de irrealidad, deseo de aprovechar al máximo el tiempo que queda y, al mismo tiempo, un fuerte deseo de escapar de la situación.
Algunos familiares se sienten culpables incluso por permitirse pensar en la muerte, como si con ello renunciaran a la esperanza. Otros intentan vivir la pérdida de antemano para estar «preparados».
No es posible una preparación psicológica completa para la muerte de una persona significativa. Pero sí puede crearse un espacio para hablar de los miedos, de lo no dicho, de las relaciones y de las cuestiones prácticas que la familia tiene que afrontar.
A cargo de: Dra. Margarita Tareyn
¿A quién va dirigida?
A familiares y allegados de personas con una enfermedad potencialmente mortal o avanzada.
¿Cuándo puede ser útil?
- ante un pronóstico limitado;
- ante empeoramientos repetidos;
- cuando el pensamiento de la pérdida se vuelve constante;
- ante un miedo intenso al futuro;
- cuando hay temas no dichos en la relación;
- ante la culpa relacionada con los pensamientos sobre la muerte;
- cuando el familiar no sabe cómo estar junto al paciente en este periodo.
¿Qué incluye el trabajo psicológico?
Trabajo con el miedo, el duelo anticipado, el sentimiento de culpa, las relaciones y la posibilidad de mantener las conversaciones importantes, si las personas están preparadas para ellas y cuando lo estén.
¿Cómo se desarrolla la primera sesión?
Es el propio familiar quien determina hasta qué punto está preparado para hablar de la posible pérdida. No se exige abordar el tema de la muerte si la persona no lo desea.
Formato y frecuencia
Formato
Individual, en pareja o en familia.
Duración y frecuencia
Según las necesidades y la evolución de la situación.
¿Quién realiza las consultas?
Un psicólogo o psicoterapeuta con experiencia en enfermedad grave, cuidados paliativos, pérdida y duelo.
Importante
Prepararse para una posible pérdida no significa renunciar a la esperanza ni al tratamiento médico. La información realista y la esperanza pueden coexistir.
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Apoyo en el duelo
¿En qué consiste?
Tras la muerte de un ser querido, la vida no vuelve automáticamente a su ritmo anterior.
Sobre todo cuando la pérdida ha estado precedida por una enfermedad y unos cuidados prolongados, el duelo puede incluir no solo tristeza, sino también un fuerte agotamiento, vacío, ira, culpa, alivio o la sensación de haber perdido el propio rol.
Una persona puede haber organizado su vida durante años en torno al cuidado y, tras la muerte, encontrarse ante la pregunta de cómo es la vida cotidiana sin esa responsabilidad.
Los sentimientos contradictorios no son prueba de un amor insuficiente. El alivio, por ejemplo, puede estar relacionado con el fin del sufrimiento de la persona enferma o con el fin de un agotamiento físico prolongado.
El apoyo psicológico no pretende que la persona «olvide» ni que cierre rápidamente el duelo, sino que encuentre la manera de integrar poco a poco la pérdida en la vida que continúa.
A cargo de: Dra. Margarita Tareyn
¿A quién va dirigida?
A personas tras la muerte de su pareja, un progenitor, un hijo, un hermano, una hermana u otra persona significativa.
¿Cuándo puede ser útil?
- inmediatamente después de la pérdida;
- cuando la persona no tiene un espacio para hablar de la persona fallecida;
- ante una culpa intensa;
- ante la ira;
- ante una sensación de vacío;
- cuando, tras un cuidado prolongado, la persona no sabe cómo organizar su vida;
- ante el aislamiento social;
- ante la dificultad para retomar los roles cotidianos;
- cuando el duelo sigue provocando una alteración intensa y persistente del funcionamiento.
¿Qué incluye el trabajo psicológico?
Conversación sobre la pérdida, la relación con la persona fallecida, el periodo de la enfermedad, los últimos cuidados, el sentimiento de culpa, las relaciones familiares y los cambios en la vida tras la muerte.
¿Cómo se desarrolla la primera sesión?
La persona decide cómo y cuánto quiere contar sobre la pérdida. No se le exige atravesar unas «etapas del duelo» predeterminadas.
Formato y frecuencia
Formato
Individual, en familia o en un grupo para personas que han vivido una pérdida.
Duración y frecuencia
Según el proceso individual. No se fija de antemano un plazo en el que el duelo deba concluir.
¿Quién realiza las consultas?
Un psicólogo o psicoterapeuta con competencia en el trabajo con la pérdida y el duelo.
Importante
El duelo es una reacción natural y en sí mismo no constituye un trastorno mental. Ante una alteración grave y prolongada del funcionamiento, ideas suicidas u otros síntomas significativos, es necesaria una evaluación clínica adicional.
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Asesoramiento psicosocial y orientación en el sistema
¿En qué consiste?
El cuidado de un familiar gravemente enfermo implica a menudo no solo cuestiones emocionales, sino también numerosas cuestiones prácticas.
Es posible que la familia tenga que orientarse en poco tiempo en trámites relacionados con el tratamiento hospitalario, los cuidados en el domicilio, los productos sanitarios, los derechos sociales, la ТЕЛК/НЕЛК, la incapacidad temporal, los servicios sociales, las ayudas técnicas, el empleo y los ingresos.
La información está repartida entre distintas instituciones, y con frecuencia los familiares no saben a quién dirigirse ni qué debe hacerse primero.
El asesoramiento psicosocial tiene como objetivo ayudar a estructurar la situación: cuáles son las necesidades principales, qué recursos están disponibles y a qué instituciones o especialistas competentes conviene derivar a la familia.
Resulta especialmente importante cuando la carga administrativa empieza a aumentar aún más el distrés psicológico.
A cargo de: Dra. Margarita Tareyn
¿A quién va dirigida?
A pacientes y familiares que necesitan orientación sobre cuestiones sociales, administrativas y prácticas relacionadas con la enfermedad y el cuidado.
¿Cuándo puede ser útil?
- tras un diagnóstico grave;
- ante la pérdida o la reducción de la capacidad laboral;
- ante la necesidad de ayuda de terceros;
- al iniciar un procedimiento ante la ТЕЛК/НЕЛК;
- ante la necesidad de un servicio social;
- ante la necesidad de cuidados en el domicilio;
- ante dificultades para reincorporarse al trabajo;
- cuando los miembros de la familia tienen que organizar un cuidado a largo plazo;
- cuando la persona no sabe a qué institución dirigirse.
¿Qué incluye el trabajo psicosocial?
Evaluación de las necesidades sociales y prácticas, orientación en los procedimientos aplicables, información dentro de los límites de la competencia profesional y derivación a las instituciones, los profesionales sanitarios, los servicios sociales u otros recursos correspondientes.
Si es necesario, puede apoyarse la planificación del cuidado y la coordinación entre distintas formas de apoyo.
¿Cómo se desarrolla la primera sesión?
Se aclaran, en la medida necesaria, la enfermedad y las limitaciones funcionales, la situación familiar, el trabajo, el apoyo disponible y las dificultades administrativas o sociales concretas.
A continuación se determinan las necesidades más urgentes y los posibles pasos siguientes.
Formato y frecuencia
Formato
Individual con el paciente o con un familiar y, si es necesario, también consulta familiar.
Duración y frecuencia
Una o varias sesiones, según la complejidad del caso y la necesidad de seguimiento.
¿Quién realiza las consultas?
Especialistas con competencia en trabajo social clínico, apoyo psicosocial y navegación de pacientes.
Importante
El Instituto puede ofrecer información, orientación y apoyo psicosocial, pero no sustituye a los organismos públicos competentes, a las comisiones médicas de evaluación ni al asesoramiento jurídico. Las decisiones sobre la ТЕЛК/НЕЛК, los derechos sociales, las prestaciones y otros procedimientos administrativos las adoptan las instituciones competentes correspondientes.
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Nuestro enfoque respecto a los familiares y allegados y las personas cuidadoras
Cuidar de otra persona no exige al familiar dejar de tener necesidades propias.
Estar cansado no significa querer menos. Sentir irritación no anula el cuidado. Necesitar ayuda no significa abandonar a la persona enferma.
Sobre todo en una enfermedad prolongada, un cuidado sostenible rara vez puede recaer indefinidamente en una sola persona. Por ello, parte del trabajo psicológico y psicosocial consiste en pensar no solo «¿Cómo sigo cuidando?», sino también «¿Cómo sigo siendo una persona con vida propia mientras cuido?»
El cuidado de la persona enferma y el cuidado de quien está a su lado no son necesidades que compitan entre sí. Ambos forman parte de una buena atención integral.