Ако сте в спешност
Линиите за подкрепа се управляват централно и се публикуват само след проверка от официален източник.
Психологична и психосоциална подкрепа за хората, които се грижат за тежко или хронично болен близък и често остават извън фокуса на професионалната грижа.
За хора, които се грижат за болен близък
Да се грижиш за човек с тежко, хронично или напреднало заболяване често означава животът постепенно да бъде организиран около неговите потребности – медицински прегледи, лечение, лекарства, хранене, придвижване, административни въпроси, домашни грижи и постоянна готовност да се реагира при промяна.
Близките нерядко остават извън фокуса на грижата. От тях се очаква да бъдат информирани, спокойни, организирани и емоционално налични, независимо колко уплашени, уморени или несигурни се чувстват самите те.
Продължителното полагане на грижи може да доведе до физическо и психологично изчерпване, чувство за вина, раздразнителност, нарушения на съня, тревожност, социална изолация и постепенно загубване на пространство за собствен живот.
Психологичната и психосоциалната работа с близките не е второстепенна спрямо грижата за болния човек. Подкрепата на човека, който полага грижи, е важна както за неговото собствено здраве, така и за устойчивостта на грижата в семейството.
Психологична подкрепа за близки на човек с тежко заболяване
Какво представлява?
Тежкото заболяване засяга не само пациента. То променя отношенията, ежедневието и усещането за бъдеще на цялото семейство.
Близкият човек може едновременно да бъде партньор, родител, дете, организатор на медицинските грижи, посредник с институциите и човекът, който трябва да остане „силен“ пред пациента. Постепенно собствените му страхове и потребности могат да останат без място.
Често близките изпитват противоречиви чувства – любов и раздразнение, надежда и страх, желание да помагат и желание поне за малко да избягат от ситуацията. Такива преживявания не означават липса на обич. Те могат да бъдат естествен резултат от продължителното натоварване.
Психологичната работа създава пространство, в което близкият може да бъде разглеждан като отделен човек със собствено преживяване, а не единствено като „ресурс“ за пациента.
Води: Д-р Маргарита Тарейн
За кого е подходяща?
За партньори, родители, пълнолетни деца, братя и сестри и други значими хора, които подкрепят близък с тежко или хронично заболяване.
Кога може да бъде полезна?
- непосредствено след поставяне на тежка диагноза;
- по време на продължително лечение;
- при влошаване на състоянието;
- при страх от загуба;
- при постоянна тревожност;
- при чувство за безсилие;
- при раздразнение и последваща вина;
- когато грижата започва да заема почти целия живот;
- когато близкият няма с кого свободно да говори за собственото си преживяване.
Какво включва психологичната работа?
Разговор за актуалната ситуация, емоционалното натоварване, отношенията с болния човек, семейните роли, личните граници и наличните ресурси за подкрепа.
Според потребностите работата може да бъде краткосрочно консултиране или по-продължителна психотерапия.
Как протича първата среща?
Обсъждат се заболяването в необходимия за психологичната работа обем, характерът на грижата, отношенията с болния и основните затруднения на близкия човек.
Формат и честота
Формат
Индивидуално, присъствено или онлайн, когато това е подходящо.
Продължителност и честота
От една или няколко консултации до регулярна психологична или психотерапевтична работа.
Кой провежда консултациите?
Психолози и психотерапевти с компетентност в медицинската психология, психоонкологията, тежкото заболяване и семейната работа.
Важно
Подкрепата за близкия не е насочена към обсъждане на пациента зад неговия гръб, а към преживяването и потребностите на самия човек, който търси помощ.
← Всички теми в раздел „За близки и хора, които полагат грижи“
Оценка на натоварването от грижата
Какво представлява?
Натоварването на грижещия се не се определя единствено от броя часове, които той прекарва в грижи. Значение имат физическите потребности на болния, степента на неговата зависимост, продължителността на заболяването, семейните отношения, финансовият натиск, наличието на помощ и усещането за постоянна отговорност.
Понякога близкият продължава да изпълнява всички задачи, но постепенно губи способността да се възстановява. Може да се появят нарушения на съня, проблеми с концентрацията, раздразнителност, плачливост, физическа умора или усещане, че не може да напусне дома дори за кратко.
Оценката има за цел да изгради по-ясна картина на реалното натоварване и да помогне да бъдат разпознати областите, в които човекът има нужда от психологична, социална или практическа подкрепа.
Тя не е тест дали близкият се грижи „достатъчно добре“.
Води: Д-р Маргарита Тарейн
За кого е подходяща?
За хора, които продължително полагат грижи за тежко болен, човек с увреждане или близък със значителна зависимост от чужда помощ.
Кога може да бъде полезна?
- при продължително чувство за изчерпване;
- при липса на сън и възстановяване;
- когато човекът практически няма време извън грижата;
- при сериозно влияние върху работата;
- при социална изолация;
- при конфликти между членовете на семейството за разпределението на грижите;
- когато грижата започва да застрашава здравето на самия грижещ се;
- при необходимост от планиране на допълнителна подкрепа.
Какво включва психологичната работа?
Клиничен разговор за характера и интензитета на грижата, емоционалното състояние, съня, работата, отношенията, финансовото и социалното натоварване.
Когато е необходимо, могат да бъдат използвани и стандартизирани инструменти за оценка на натоварване, дистрес, тревожност или депресивни преживявания.
Как протича първата среща?
Изгражда се конкретна картина на ежедневието – какви грижи се предоставят, от кого, колко често и какви ресурси са налични.
Формат и честота
Формат
Индивидуално.
Продължителност и честота
Една или няколко оценъчни срещи с възможност за последваща подкрепа.
Кой провежда оценката?
Психолог с компетентност в медицинската психология, психоонкологията или работата с грижещи се.
Важно
Високото натоварване не е доказателство, че човекът не се справя. То може да показва, че обемът на грижата надвишава ресурсите, с които един човек реално разполага.
← Всички теми в раздел „За близки и хора, които полагат грижи“
Подкрепа при изчерпване на грижещия се
Какво представлява?
Изчерпването при продължително полагане на грижи може да се развива постепенно и дълго време да остане незабелязано.
Човек може да продължава да върши необходимото, но да усеща все по-малко енергия, търпение и емоционален ресурс. Могат да се появят раздразнение към болния, усещане за плен, мисли „не мога повече“, а след тях – силна вина.
Особено тежко е, когато грижещият се смята, че няма морално право на почивка, удоволствие или собствен живот, докато близкият му е болен.
Психологичната работа помага да бъдат разграничени реалната отговорност, чувството за вина и очакването човекът да бъде постоянно на разположение.
Води: Д-р Маргарита Тарейн
За кого е подходяща?
За хора с продължително физическо и емоционално изчерпване, свързано с грижа за болен близък.
Кога може да бъде полезна?
- при усещане „не издържам повече“;
- при честа раздразнителност;
- при загуба на търпение;
- при постоянна умора;
- при нарушения на съня;
- при чувство за вина, когато човек си почива;
- при загуба на интерес към собствените занимания;
- когато личният живот е практически изчезнал;
- при усещане за безнадеждност.
Какво включва психологичната работа?
Оценка на натоварването и психичното състояние, работа с чувството за вина, личните граници и реалистичното разпределение на отговорностите.
Може да бъде разгледана и възможността за активиране на други членове на семейството, социални услуги или външна помощ.
Как протича първата среща?
Обсъждат се актуалното ежедневие, физическата и емоционалната умора, наличната помощ и онова, което човекът усеща, че вече не може да понася.
Формат и честота
Формат
Индивидуално.
Продължителност и честота
Според степента на изчерпване и потребностите.
Кой провежда консултациите?
Психолог или психотерапевт с опит в работата с тежко заболяване и грижещи се.
Важно
Изразеното изчерпване може да се съчетава с депресивно или тревожно състояние. При тежко нарушение на функционирането или суицидни мисли е необходима допълнителна клинична и при необходимост психиатрична оценка.
← Всички теми в раздел „За близки и хора, които полагат грижи“
Как да разговарям с болния си близък?
Какво представлява?
Тежкото заболяване може да промени начина, по който хората разговарят помежду си.
Близкият може да не знае дали трябва да пита за болестта, да говори за бъдещето или да се държи „нормално“. Пациентът от своя страна може да мълчи, за да не тревожи семейството. Така понякога двама души се опитват взаимно да се пазят и постепенно остават сами със страховете си.
Друг проблем възниква, когато почти всеки разговор се превърне в разговор за лечение – лекарства, показатели, изследвания, хранене и симптоми. Болният човек постепенно може да започне да усеща, че е виждан единствено като пациент.
Добрата комуникация не означава непрекъснато говорене за чувствата. Тя включва способността да бъдем чувствителни към това от какъв разговор има нужда другият човек в конкретния момент.
Води: Д-р Маргарита Тарейн
За кого е подходяща?
За близки, които изпитват затруднение да разговарят с тежко болен член на семейството.
Кога може да бъде полезна?
- когато човек не знае какво да каже;
- когато болният избягва темата;
- при силен страх от разстройване на пациента;
- когато близкият постоянно успокоява, без самият пациент да го иска;
- при напрежение около лечението;
- когато пациентът отказва определени грижи;
- при разговори за прогноза;
- когато общуването се е ограничило почти изцяло до заболяването.
Какво включва психологичната работа?
Разглеждане на конкретните разговори, страховете на близкия, начина на слушане, даването на информация, въпросите за автономността на пациента и възможността тежките теми да бъдат въвеждани без натиск.
Как протича първата среща?
Близкият описва ситуациите, в които комуникацията е най-трудна, както и това как обичайно реагира пациентът.
Формат и честота
Формат
Индивидуална консултация или при подходящи условия партньорска/семейна среща.
Продължителност и честота
От еднократна консултация до последваща работа според ситуацията.
Кой провежда консултациите?
Психолог или психотерапевт с компетентност в медицинската комуникация, тежкото заболяване и семейните отношения.
Важно
Психологът не може да реши вместо пациента колко медицинска информация той трябва да получи. Решенията за медицинската комуникация се координират с лекуващия екип и се съобразяват с автономността на пациента.
← Всички теми в раздел „За близки и хора, които полагат грижи“
Как да говорим с децата за заболяването?
Какво представлява?
Когато член на семейството е сериозно болен, възрастните често се опитват да предпазят децата, като не им казват какво се случва.
Децата обаче обикновено забелязват промяната – отсъствията, разговорите между възрастните, тревожността, посещенията в болница, физическите промени. Ако няма обяснение, те могат да създадат собствена версия на ситуацията, която понякога е по-страшна от реалността.
Някои деца могат дори да решат, че по някакъв начин са причинили случващото се.
Целта не е детето да получи всички медицински подробности. Информацията трябва да бъде вярна, разбираема, съобразена с възрастта и предоставяна постепенно.
Води: Д-р Маргарита Тарейн
За кого е подходяща?
За родители и други близки, които трябва да разговарят с дете за заболяването на член на семейството.
Кога може да бъде полезна?
- след поставяне на диагнозата;
- преди продължителна хоспитализация;
- когато физическото състояние видимо се променя;
- при прогресия на заболяването;
- когато детето задава въпроси;
- при промяна в ежедневието на семейството;
- когато възрастните не са съгласни какво да кажат;
- когато детето показва тревожност или промени в поведението.
Какво включва психологичната работа?
Подготовка на родителите за разговора – каква информация е необходима, как да бъде формулирана и как могат да бъдат посрещнати реакциите и въпросите на детето.
При необходимост може да бъде предложена и отделна психологична подкрепа за детето.
Как протича първата среща?
Обичайно първо се разговаря с възрастните. Изясняват се медицинската ситуация, какво детето вече знае и какво е наблюдавало.
Формат и честота
Формат
Родителска консултация, последвана при необходимост от работа с детето или семейна среща.
Продължителност и честота
От еднократна подготовка до подкрепа при различни етапи на заболяването.
Кой провежда консултациите?
Специалисти с компетентност в детската психология, психоонкологията и семейната работа.
Важно
Трудният разговор рядко приключва с една среща. С порастването на детето или промяната на медицинската ситуация възникват нови въпроси.
← Всички теми в раздел „За близки и хора, които полагат грижи“
Подкрепа при напреднало заболяване на близък
Какво представлява?
При напреднало заболяване семейството може да се сблъска с нарастваща несигурност, физическа зависимост, промяна на целите на лечението и въпроси, свързани с прогнозата и края на живота.
Близките често трябва едновременно да се справят с практически задачи и с постепенното осъзнаване, че болният човек може да не се възстанови.
Това състояние може да създаде особена форма на напрежение – загубата още не се е случила, но възможността за нея вече присъства в ежедневието.
Могат да възникнат конфликти около медицинските решения, различни представи за това колко информация трябва да получава пациентът или различия между членовете на семейството относно грижите.
Психологичната подкрепа не налага на близките да „приемат“ смъртта. Тя създава пространство за реалността, страховете, отношенията и решенията, които семейството трябва да преживее.
Води: Д-р Маргарита Тарейн
За кого е подходяща?
За близки на хора с напреднало, прогресиращо или животозастрашаващо заболяване.
Кога може да бъде полезна?
- при прогресия на заболяването;
- когато лечението вече има различни цели;
- при влошаване на функционалното състояние;
- при необходимост от повече домашни грижи;
- при силен страх от смъртта на близкия;
- при семейни конфликти;
- при трудни разговори за бъдещето;
- при усещане за пълна безпомощност.
Какво включва психологичната работа?
Психологична подкрепа, работа с тревожността и предварителната скръб, отношенията с пациента, семейната комуникация и собствените граници на грижещия се.
При необходимост може да бъде включено психосоциално ориентиране към подходящи форми на подкрепа и грижа.
Как протича първата среща?
Обсъждат се медицинската ситуация в необходимия обем, актуалните грижи, отношенията и най-трудните въпроси за близкия човек.
Формат и честота
Формат
Индивидуално, партньорски или семейно според случая.
Продължителност и честота
Съобразяват се с динамиката на заболяването и потребностите.
Кой провежда консултациите?
Специалист с опит в психоонкологията, тежкото заболяване, палиативната грижа и семейната работа.
Важно
Психологът не определя медицинска прогноза и не взема решения за лечение. Тези въпроси принадлежат на пациента и медицинския екип.
← Всички теми в раздел „За близки и хора, които полагат грижи“
Подготовка за възможна загуба
Какво представлява?
Когато човек се грижи за близък с животозастрашаващо заболяване, мисълта за възможната смърт може да присъства дълго преди самата загуба.
Това преживяване понякога се нарича предварителна или очаквана скръб. То може да включва тъга, страх, гняв, чувство за нереалност, желание човек да използва максимално оставащото време и едновременно силно желание да избяга от ситуацията.
Някои близки се чувстват виновни дори за това, че допускат мисълта за смъртта, сякаш така се отказват от надеждата. Други се опитват предварително да преживеят загубата, за да бъдат „подготвени“.
Пълна психологична подготовка за смъртта на значим човек не е възможна. Но може да бъде създадено пространство за разговор за страховете, неизказаните неща, отношенията и практическите въпроси, които семейството трябва да посрещне.
Води: Д-р Маргарита Тарейн
За кого е подходяща?
За близки на хора с животозастрашаващо или напреднало заболяване.
Кога може да бъде полезна?
- при ограничена прогноза;
- при повтарящи се влошавания;
- когато мисълта за загубата става постоянна;
- при силен страх от бъдещето;
- когато има неизказани теми в отношенията;
- при вина, свързана с мислите за смъртта;
- когато близкият не знае как да бъде до пациента в този период.
Какво включва психологичната работа?
Работа със страха, предварителната скръб, чувството за вина, отношенията и възможността важните разговори да бъдат проведени, ако и когато хората са готови за тях.
Как протича първата среща?
Близкият сам определя доколко е готов да говори за възможната загуба. Не се поставя изискване темата за смъртта да бъде обсъждана, ако човекът не желае това.
Формат и честота
Формат
Индивидуално, партньорски или семейно.
Продължителност и честота
Според потребностите и динамиката на ситуацията.
Кой провежда консултациите?
Психолог или психотерапевт с опит в тежкото заболяване, палиативната грижа, загубата и скръбта.
Важно
Подготовката за възможна загуба не означава отказ от надежда или от медицинско лечение. Реалистичната информация и надеждата могат да съществуват едновременно.
← Всички теми в раздел „За близки и хора, които полагат грижи“
Подкрепа при скръб
Какво представлява?
След смъртта на близък човек животът не се връща автоматично към предишния си ритъм.
Особено когато загубата е предшествана от продължително заболяване и грижи, скръбта може да включва не само тъга, но и силно изтощение, празнота, гняв, вина, облекчение или усещане за загуба на собствената роля.
Човек може години наред да е организирал живота си около грижата и след смъртта да се окаже пред въпроса как изглежда ежедневието без тази отговорност.
Противоречивите чувства не са доказателство за недостатъчна любов. Облекчението например може да бъде свързано с края на страданието на болния или с края на продължително физическо изтощение.
Психологичната подкрепа не цели човекът да „забрави“ или бързо да приключи със скръбта, а да намери начин загубата постепенно да бъде включена в продължаващия живот.
Води: Д-р Маргарита Тарейн
За кого е подходяща?
За хора след смъртта на партньор, родител, дете, брат, сестра или друг значим човек.
Кога може да бъде полезна?
- непосредствено след загубата;
- когато човекът няма пространство да говори за починалия;
- при силна вина;
- при гняв;
- при чувство за празнота;
- когато след продължителната грижа човек не знае как да организира живота си;
- при социална изолация;
- при трудност да се върне към ежедневните роли;
- когато скръбта продължава да причинява силно и трайно нарушение на функционирането.
Какво включва психологичната работа?
Разговор за загубата, отношенията с починалия, периода на заболяването, последните грижи, чувството за вина, семейните отношения и промените в живота след смъртта.
Как протича първата среща?
Човекът определя как и колко иска да разкаже за загубата. Няма изискване да преминава през предварително зададени „етапи на скръбта“.
Формат и честота
Формат
Индивидуално, семейно или в група за хора, преживели загуба.
Продължителност и честота
Според индивидуалния процес. Не се определя предварително срок, в който скръбта трябва да приключи.
Кой провежда консултациите?
Психолог или психотерапевт с компетентност в работата със загуба и скръб.
Важно
Скръбта е естествена реакция и сама по себе си не представлява психично разстройство. При тежко и продължително нарушение на функционирането, суицидни мисли или други значими симптоми е необходима допълнителна клинична оценка.
← Всички теми в раздел „За близки и хора, които полагат грижи“
Психосоциална консултация и ориентиране в системата
Какво представлява?
Грижата за тежко болен близък често включва не само емоционални, но и множество практически въпроси.
Семейството може да трябва за кратко време да се ориентира в процедури, свързани с болнично лечение, домашни грижи, медицински изделия, социални права, ТЕЛК/НЕЛК, временна неработоспособност, социални услуги, помощни средства, работа и доходи.
Информацията е разпределена между различни институции и близките нерядко не знаят към кого да се обърнат или кое трябва да бъде направено първо.
Психосоциалното консултиране има за цел да помогне ситуацията да бъде структурирана – кои са основните потребности, какви ресурси са налични и към кои компетентни институции или специалисти следва да бъде насочено семейството.
То е особено важно, когато административното натоварване започва допълнително да увеличава психологичния дистрес.
Води: Д-р Маргарита Тарейн
За кого е подходяща?
За пациенти и близки, които имат нужда от ориентиране по социални, административни и практически въпроси, свързани със заболяването и грижата.
Кога може да бъде полезна?
- след поставяне на тежка диагноза;
- при загуба или намаляване на работоспособността;
- при нужда от чужда помощ;
- при започване на процедура пред ТЕЛК/НЕЛК;
- при необходимост от социална услуга;
- при нужда от домашна грижа;
- при затруднения с връщането на работа;
- когато членовете на семейството трябва да организират дългосрочна грижа;
- когато човек не знае към коя институция да се обърне.
Какво включва психосоциалната работа?
Оценка на социалните и практически потребности, ориентиране в приложимите процедури, предоставяне на информация в рамките на професионалната компетентност и насочване към съответните институции, медицински специалисти, социални услуги или други ресурси.
При необходимост може да бъде подпомогнато планирането на грижата и координацията между различни форми на подкрепа.
Как протича първата среща?
Изясняват се заболяването и функционалните ограничения в необходимия обем, семейната ситуация, работата, наличната подкрепа и конкретните административни или социални затруднения.
След това се определят най-спешните потребности и възможните следващи стъпки.
Формат и честота
Формат
Индивидуално с пациента или близък, а при необходимост и семейна консултация.
Продължителност и честота
Една или няколко срещи според сложността на случая и необходимостта от проследяване.
Кой провежда консултациите?
Специалисти с компетентност в клиничната социална работа, психосоциалната подкрепа и пациентската навигация.
Важно
Институтът може да предоставя информация, ориентиране и психосоциална подкрепа, но не замества компетентните държавни органи, медицинските експертни комисии или юридическата консултация. Решенията за ТЕЛК/НЕЛК, социални права, обезщетения и други административни процедури се вземат от съответните компетентни институции.
← Всички теми в раздел „За близки и хора, които полагат грижи“
Нашият подход към близките и хората, които полагат грижи
Грижата за друг човек не изисква от близкия да престане да има собствени потребности.
Да бъдеш уморен не означава, че обичаш по-малко. Да изпитваш раздразнение не отменя грижата. Да имаш нужда от помощ не означава, че изоставяш болния.
Особено при продължително заболяване устойчивата грижа рядко може да бъде носена безкрайно от един човек. Затова част от психологичната и психосоциалната работа е да бъде мислено не само „Как да продължа да се грижа?“, но и „Как да остана човек със собствен живот, докато се грижа?“
Грижата за болния и грижата за човека до него не са конкуриращи се потребности. И двете са част от добрата комплексна грижа.